slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Новосибирск
Абрамова Анна, 6 лет
тетрада Фалло, атрезия легочной артерии
100%
1 347 480 ₽
1 347 480 ₽
Осталось собрать: 0 ₽
История ребёнка

Совсем недавно Анюте исполнилось шесть лет. За свою недолгую жизнь девочка пережила три открытые и десять эндоваскуляных операций на сердце. У малышки сложнейший комплексный порок сердца – Тетрада Фалло, атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, гипоплазия легочной артерии, большие аорто-легочные коллатеральные сосуды. Он встречается всего в 3-5% из 100 всех врожденных пороков сердца. Дети с таким диагнозом редко доживают до пяти лет.

«Наша дочь - единственный и долгожданный ребенок в семье. Когда мы узнали о моей беременности, были на седьмом небе от счастья. С замиранием сердца прислушивались к каждому звуку в животике и с нетерпением ждали, когда же мы почувствуем нашего малыша», - вспоминает мама Ани Светлана.

Но радость будущих родителей омрачилась результатами первого скрининга в тринадцать недель. Врач на УЗИ заметила отклонение оси сердца. Последующие обследования только подтверждали опасения. На двадцать второй неделе появился предварительный диагноз, звучащий как приговор. Стало ясно, что малышке потребуется многоэтапная коррекция порока, а первую операцию придется делать сразу после рождения.

«Мы читали выписки и не понимали, что значат все эти сложные формулировки. Почему это происходит с нами? Может, все еще не так страшно? Но сочувствующие лица врачей возвращали нас в реальность. Я не представляла себе, как можно расстаться с малышом, который у тебя в животе, и ты уже ощущаешь его движения. Это был самый страшный и сложный выбор в нашей жизни! Мы думали еще о ребенке - каково ему будет в этом мире? Нам говорили, что большую часть жизни доченька проведет в больнице».

Родители приняли решение бороться за жизнь дочери. Времени на горе и слезы не было. В короткие сроки удалось найти клинику, где смогли успокоить и дать положительные прогнозы относительного будущего. На 41 неделе малышка появилась свет естественным путем, и всего через несколько часов был установлен диагноз: Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии. Впоследствии выяснилась и причина возникновения порока – генетический сбой (микроделеция 22 хромосомы).

На одиннадцатый день жизни крохе провели операцию на легочных сосудах. Их буквально создали из имеющихся коллатеральных сосудов. Также был поставлен кондуит. Несмотря на все сложности, через три недели мама с малышкой смогли отправиться домой.

«Мы налаживали грудное вскармливание, отдыхали и наслаждались домашней обстановкой. После операции Анечка сильно похудела из-за обезжиренной диеты. Вес она набирала медленно, но нас это не смущало. В четыре месяца она стала держать головку и переворачиваться на животик. Мы не гнались за результатами, нам было важно другое - малышка с нами, она живая, и улыбается нам!»

Через полгода состоялась эндоваскулярная операция с полным обследованием сердца и сосудов, проведена баллонная ангиопластик. Это помогло сохранить для сосудов просвет для обеспечения достаточного кровотока. Кислородное насыщение держалось в районе 77%. Важно было, чтобы оно не опускалось ниже 75%. Поэтому еще через полгода Анечка снова была в клинике. Во время обследования и имплантации стента с правой стороны, закрылись узкие сосуды слева, кровоток в левое легкое был нарушен. Поэтому понадобилась срочная открытая операция на сердце.

В клинику приходится ездить каждые полгода на лечение, так как от него зависит жизнь и качество этой жизни. Врачи постоянно проводят коррекцию сосудов и пытаются заставить их расти, повысить сатурацию, чтобы в будущем закрыть дырочку в сердце (дефект межжелудочковой перегородки), из-за которой пока смешивается венозная и артериальная кровь.

«У нашего ребенка свой путь развития. Поползла она в год и четыре месяца, в полтора стояла с опорой, а в год и десять смогла уже сделать свои первые шажки. Но она всегда была любопытным и любознательным ребенком, любила книги, могла часами сидеть и рассматривать картинки. Несмотря на слабое физическое развитие, интеллектуальное развитие у нее было согласно возрасту, даже при такой низкой сатурации, какая была у нее все это время. Говорить Анечка начала в районе трех лет, есть дефекты речи, поэтому занимаемся с логопедом уже несколько лет».

В прошлом мае девочка перенесла третью операцию на открытом сердце, во время которой был заменен кондуит, расширены легочные сосуды, проведены сложные манипуляции с коллатеральными сосудами. Десять дней пришлось провести в палате интенсивной терапии, долгое время на ИВЛ. Анечка очень похудела, на нее было страшно смотреть – огромные глаза на исхудалом личике, ножки и ручки как палочки.

В декабре прошлого года получилось устранить сужения баллонной дилатацией, а стеноз в левом легочном сосуде с помощью стента. Но из-за риска разрыва сосуда стент не смогли раскрыть полностью, а сказали снова приехать через полгода. 

«Хирурги клиники объяснили мне, что данный порок из всех разновидностей Тетрада Фалло самый сложный (не все клиники даже в Германии берутся за этот порок), но каждый случай индивидуален. Все, что было сделано до сих пор кардиологами и хирургами клиники Асклепиос, дает свои положительные результаты и вселяет надежду». 

Операция и последняя катетеризация позволили повысить сатурацию, что очень важно для растущего организма – порозовело личико, прибавилось сил, все заметили эти перемены. Раньше Анечка не ходила в детский сад, только посещала развивающие занятия и бассейн. Она не могла находиться с ребятами долго, особенно, если они плакали или громко кричали - ее это пугало. Но в прошлом году Аня попала в логопедический детский сад и уже на второй день освоилась. Сейчас она ходит в детский сад с удовольствием, стала общительнее, больше не пугается громких криков. 

«В этом году были первые детские утренники, в которых Аня активно участвовала, пела песни, впервые танцевала в паре с мальчиком, участвовала в соревнованиях. Все это очень волнительно не только для нее, но и для нас!

Хотя она физически слабее своих сверстников, в развитии она им нисколечко не уступает, она много знает, так как книги по-прежнему - одно из любимых занятий. Она очень любознательная. Летом ее увлекла астрономия, мы читали книги про космос, ходили в планетарий, изучали созвездия и разглядывали звезды на ночном небе».

Анечка уже умеет немного читать и писать, подписывает открытки для бабушек и дедушек ко всем праздникам. Любит раскрашивать раскраски, лепить и выполнять различные задания и головоломки. Физически ей тяжело ходить на долгие расстояния. Но ей интересно пробовать, что-то новое. Зимой она встала на беговые лыжи, и училась кататься на коньках. Все это только по ее инициативе и желанию. Сейчас ждет, когда уже можно будет учиться кататься на роликовых коньках.

Всех людей вокруг Анечка считает своими друзьями. Она любит обнимашки и приучает всех делиться объятиями. Она как будто отдает свою частичку любви и доброты людям, в благодарность за их участие в ее жизни. За это время огромное количество людей оказывали ей помощь. Анечка как будто знает и чувствует это.

Сейчас малышке требуется сделать еще один шажочек к здоровому детству, но клиника выставила счет, который родители никак не могут самостоятельно оплатить - 18 000 евро, или 1 347 480 рублей (по курсу АО "Альфа-Банк" 72,86 рублей +2 рубля за 1 евро). Пожалуйста, помогите Ане вырасти!