slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Кострома
Ахунова София, 8 лет
врожденный порок сердца
0%
2 229 178 ₽
3 469 350 ₽
Осталось собрать: 1 240 172 ₽
История ребёнка

Беременность проходила тревожно, но мама и дочка все выдержали. Весной 2011 года на свет появилась прекрасная София. На следующий же день врачи увидели, что девочка периодически синеет и заподозрили врожденный порок сердца. Эхокардиография, которую провели через несколько дней после рождения, подтвердила этот диагноз. Детский врач-кардиолог Костромской областной больницы сказала, что порок очень сложный и требует срочной операции, поэтому на четырнадцатый день жизни кроху доставили в Национальный медицинский исследовательский центр сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. Там малышке провели операцию, которая должна была несколько облегчить ее состояние и дать ей возможность дожить до следующего этапа коррекции порока. В связи с тем, что поездка была спонтанной и срочной, мама не успела подготовить все необходимые справки для госпитализации вместе с дочерью.

«Невозможно описать словами переживания матери, у которой забирают двухнедельного ребенка на операцию! При этом она несколько дней не только не видит своего ребенка, но и толком не знает, что с ним, какую операцию ему сделали, так как ее даже не пускают в отделение, где находится ее дочь», - вспоминает мама Софии Надежда.

Операция по наложению анастомоза прошла без осложнений, и через неделю малышку выписали. Но осенью ей пришлось вернуться в больничные стены. После ряда обследований врачи решили подготовить сердце к следующим коррекциям - выполнили реконструкцию путей оттока правого желудочка, атриосептостомию.

«Несмотря на две операции, непроходящую синюшность, вызванную недостатком кислорода в крови, и, как следствие, учащенный пульс и одышку при даже небольшой физической нагрузке, в развитии София ненамного отставала от сверстников. В девять месяцев она научилась сидеть, в год – ходить».

В третий раз София оказалась в больнице чуть меньше, чем через год. На этот раз операция длилась больше десяти часов. Первый этап коррекции порока прошел успешно, но послеоперационный период оказался для Софии очень тяжелым. В какой-то момент её пришлось реанимировать из-за остановки сердца. К счастью, она пришла в себя, но у малышки успела повредиться центральная нервная система. С последствиями этого повреждения она живет до сих пор: не ходит, с трудом управляет левой рукой, правая практически не двигается.

Через два года, после очередного обследования стало понятно, что нужно проводить следующий этап коррекции порока. Софии предстояла очень сложная комплексная операция. Состояние девочки отягощалось ее неврологическим статусом. Родители стали искать специалистов, переписываться с различными клиниками. В итоге они остановили свой выбор на немецком центре «Асклепиос». Через полгода девочке успешно провели там операцию, она довольно быстро восстановилась, и семья благополучно вернулась домой.

«Дома, когда прошло некоторое время после операции и София немного окрепла, мы направили все усилия на восстановление двигательных функций и устранение других неврологических проблем. Прошли несколько курсов в нашем костромском реабилитационном центре.  Сейчас Софии исполнилось восемь лет. Ходить она пока не научилась, но понемногу начали восстанавливаться двигательные функции правой руки, до этого парализованной. Соня начала говорить. У нее хорошая память. Детские книжки, которые ей прочитали несколько раз, она пересказывает слово в слово. Помогает в развитии Сони и младшая сестренка Ира, которой недавно исполнилось пять лет».

В конце прошлого года на очередном эхокардиографическом обследовании как гром среди ясного неба прозвучали слова о том, что у Софии резко начал расти градиент на легочной артерии. Нужно было срочно обследовать малышку, чтобы понять причины такого резкого скачка. По совету кардиолога семья поехала в Федеральный центр высоких медицинских технологий города Калининграда.   

«К сожалению, наша спокойная жизнь продолжалась недолго. Наверное, все родители, воспитывающие детей со сложными пороками сердца, живут как на вулкане».

После обследования врачи решили расширить легочную артерию, чтобы снизить градиент и облегчить состояние сердца. Операцию провели в феврале этого года. Давление удалось снизить ненамного - оно все еще оставалось высоким. Специалисты сказали, что нужно заменить клапан легочной артерии, но сделать это необходимо максимально щадящим способом – эндоваскулярно. Родители вновь обратились в клинику «Асклепиос». Профессор Хазекамп в своей практике уже встречался с подобными случаями и успешно оперировал пороки сердца у детей с неврологическими проблемами. Но клиника выставила непомерный для этой семьи счет - 45.800,00 евро, что составляет 3 469 350,00 рублей (по курсу АО «Альфа-Банк» 73,75 руб. + 2 рубля за 1 евро).

Состояние Софии на данный момент может привести к необратимым последствиям. Помогите сердцу малышки биться!