slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Санкт-Петербург
Биктимирова Анна, 5 лет
Диагноз: стеноз внутренней сонной артерии справа от уровня устья, синдром Моямоя
Цель сбора: оплата операции
Даты сбора: 23.07.2019 - 09.08.2019
Сбор закрыт: 6 481 300 ₽
История ребёнка

Уже в раннем возрасте Анюта проявляла тягу к чтению, знала наизусть всего «Айболита», просила родителей перечитывать любимые книги. Сейчас пятилетняя Аня читает сама. Однажды родители предложили ей прочесть коротенькие слова, и у нее получилось. Еще ей нравится придумывать интересные наряды себе и куклам. Она может часами создавать какой-нибудь костюм  из подручных лент, резинок, своей или маминой одежды. Говорит, что очень хочет в кружок по кройке и шитью, когда подрастет. Сложно заподозрить у малышки серьезное заболевание сосудов головного мозга. Только повязка на голове напоминает о перенесенной операции. Диагноз Ани звучит так: «Синдром Моямоя с окклюзией внутренней сонной артерии справа». Это значит, что сосуды головного мозга сужаются и со временем закрываются. В ткани не поступает кислород для питания клеток. В любой момент может произойти транзиторная ишемическая атака или инсульт. 

Анечка первый и желанный ребенок в семье. Беременность проходила спокойно. Мама чувствовала себя хорошо и наслаждалась каждым днем. Малышка родилась здоровой с оценкой 8/9 баллов по шкале Апгар. Девочка росла очень сообразительной, рано начала говорить. Болезнь Моямоя впервые проявилась прошлым летом. Анюта иногда жаловалась на головную боль. Но никто не придал значения тревожным симптомам. Участковый педиатр посоветовал в плановом порядке показаться неврологу. Но прежде чем малышка попала на прием, у нее произошла транзиторная ишемическая атака.

24 декабря Аня проснулась в хорошем настроении и стала что-то увлеченно рассказывать дедушке. В этот момент мама начала понимать, что что-то не так. Хотя Аня говорила весело и воодушевленно, речь была необычно медленной.

«Сердце у меня похолодело. Я стала присматриваться к ней и поняла, что левая часть ее лица более расслабленная, чем правая. Такое ощущение, что она была припухшей, а левый уголок рта был неестественно опущен. Я знаю признаки инсульта и сразу поняла, что это что-то серьезное. Я спросила Аню, легко ли ей говорить, она сказала, что чешется язычок. Тогда я попросила поднять вверх ее левую руку. Она смогла это сделать, но только до горизонтального положения, выше поднять уже не смогла. Невозможно передать, что творилось в моей душе в этот момент. Хорошо, что с нами был мой отец».

Мама сразу же вызвала скорую помощь, но к приезду бригады речь уже нормализовалась, а рука поднималась без проблем. В тот же день Аня прошла консультацию у невролога. Врач рекомендовала срочно сделать МРТ и ЭЭГ. Магнитно-резонансная ангиография сосудов показала сужение всех основных артерий головного мозга, окклюзию внутренней сонной артерии, извитие сосудов в области Вилизиевого круга. Тогда впервые прозвучал диагноз «Моямоя».

«На тот момент для меня это был пустой звук, но по тому, как все затихли все сотрудники, я начала понимать, что это что-то серьезное и нам необходимо как можно скорее попасть к нейрохирургу».

До Нового года и длительных праздников оставалось всего несколько дней. Родители были в отчаянии. Все силы уходили на поиски информации о диагнозе. Такие слова, как «неизменно прогрессирующее заболевание, множественные транзиторные ишемические атаки, инсульты, летальный исход» встречались сплошь и рядом. Информации о лечении было очень мало. Складывалось ощущение, что никто не сможет помочь, что ничего нельзя сделать.  Наконец семье удалось выяснить, что единственный способ лечения – операция. Причем очень сложная, многочасовая и с трепанацией черепа.

После общения со специалистами родители поняли, что если делать операцию, то в клинике с многолетним опытом работы с таким диагнозом. К сожалению, в России такой нет. Единственное место в Европе, где есть специализированный центр для детей с Моямоя – это Детский госпиталь города Цюриха. Родители связались с этим центром и направили туда результаты исследований.

«Мы очень боялись повторения транзиторной ишемической атаки или, что случится инсульт. Иногда по ночам я вставала и подходила к Аниной кроватке, чтобы проверить, что с ней все хорошо, что она дышит. Каждое расстройство или истерика могла потенциально обернуться инсультом. И самое страшное, что мы ничего не могли сделать и никто не мог нам помочь».

Вскоре из клиники пришел ответ. Главный хирург Надя Кан подтвердила диагноз и прислала счет на обследование и операцию размером 153 000 швейцарских франков. Чтобы оплатить операцию, семья продала квартиру, отдала все сбережения, продала машину и заняла деньги у друзей.

«Первые несколько недель после подтверждения диагноза было очень сложно. Тяжелая, неотступная тревога поселилась в наших сердцах. Но когда мы поняли, что нам могут помочь, что лечение есть, что Аня может полностью выздороветь, надежда и радость снова вернулись в наш дом. Мы понимали, что от атмосферы в доме зависит Анино состояние, поэтому мы просто не имеем права раскисать. Мы должны быть позитивными, и все у нас получится!».

Ко всеобщей радости операция прошла успешно. Аня быстро восстановилась, и семья улетела домой. Самочувствие девочки заметно улучшилось, пропали приступы тошноты и частые головные боли. Но риск инсульта в непрооперированной зоне мозга остается высоким. Вторую операцию откладывать нельзя. Клиника выставила счет в 135 000 швейцарских франков. 38 824 франка осталось после подсчета точной стоимости за первую операцию. Необходимо оплатить еще 96 176 франков, или 6 481 300 рублей по курсу Альфа-Банка 64.39+3 руб. за 1 CHF. Это непосильная сумма для семьи, потратившей абсолютно все средства.

«Мы все считаем, что нам очень повезло, потому что болезнь проявила себя изначально не инсультом, а транзиторной ишемической атакой. Это дало нам возможность обратиться за помощью вовремя. Но восстановить участки мозга, пострадавшие от инсульта, врачи не в состоянии. Мы верим, что и в этот раз нам повезет и найдутся неравнодушные люди, которые откликнутся на нашу просьбу о помощи».

 

После сбора

Сбор для Анечки удалось закрыть в рекордно короткие сроки благодаря всем неравнодушным сердцам! Сейчас малышка все еще восттанавливается после первой операции и набирается сил перед второй. Спасибо всем!