slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Брянск
Богун Марта, 7 лет
миеломенингорадикулоцеле пояснично-крестцового отдела позвоночника
100%
3 372 172 ₽
3 372 172 ₽
Осталось собрать: 0 ₽
История ребёнка

Весной 2011 года в семье Богун родилась младшая долгожданная дочь Марта. Во время беременности мама берегла себя и свою малышку. Результаты анализов и обследований - в пределах нормы. И когда подошел срок, на свет появилась красавица с огромными карими глазами и темными длинными волосами, а еще с огромной опухолью на пояснице и множеством патологий внутренних органов. Для семьи и врачей это стало полной неожиданностью, потому что ни одно из сделанных ранее УЗИ ничего не показало.

Крошечную Марту отправили в местную больницу в нейрохирургическое отделение, но из-за порока сердца и маленького веса оперировать не стали. Крохе ставили разные диагнозы и не давали никакой надежды на здоровое будущее.

«Спустя месяц в тяжелом состоянии нас выписали домой и пожелали смириться с мыслью, что у нашего ребенка инвалидность», - вспоминает мама Марты.

Приехав домой, родители стали искать врача, который объяснил бы, что с девочкой и что делать дальше. Они поехали на обследование в Москву. Там впервые ей поставили правильный диагноз: миеломенингорадикулоцеле пояснично-крестцового отдела позвоночника, spina bifida, миелодисплазия, парапарез нижних конечностей, пороки развития органов малого таза. Всё это - сложные патологии, требующие квалифицированной хирургической помощи, больших финансовых затрат и длительных сроков реабилитации.

Для семьи началась изнурительная борьба за жизнь и здоровье ребенка. Первая операция в 2012 году в Москве прошла удачно. Но врачи выявили проблемы с почками, их лечили в московской больнице, а потом в брянской. В 2015 году провели две тяжелейшие нейрохирургические операции в Германии в клинике "Шарите". Там Марте удалили спинномозговую грыжу и освободили нервные корешки, провели реконструкцию позвоночного канала, вставили искусственный имплантат. Всего на сегодняшний день Марта перенесла четыре операции, больше семи общих наркозов, десятки процедур, обследований и анализов.

«Каждые три-четыре месяца Марта проходила курсы массажа, ЛФК, плавание, электростимуляции. Каждый курс - с верой и надеждой, что все будет хорошо. Доченька - мужественный маленький боец. Ее оптимизм и желание жить дают нам силы бороться за ее здоровья», - делится мама.

Марта учится в обычной школе во втором классе. Любимые предметы - математика и физкультура. Она жизнерадостная, веселая и очень умная девочка. Любит танцевать, кататься на велосипеде, она все время в движении. Марта считает себя абсолютно здоровой и очень возмущается, когда мама не разрешает ей прыгать на батуте или кататься на горке.

«За эти годы мы добились хороших результатов. Все врачи говорят, что мы молодцы. Мы стали надеяться, что все трудности миновали», - рассказывает мама.

В 2017 году Марта попала на консультацию к профессору Шимону Рохкинду из Израиля. У него большой опыт по лечению spina bifida. Доктор рекомендовал срочно пройти обследование МРТ. Выяснилось, что у Марты произошла фиксация спинного мозга.

Доктор сказал, что если в течение нескольких месяцев не провести нейрохирургическую операцию по устранению фиксированного спинного мозга и не остановить прогрессирующие ухудшения, то начнутся необратимые процессы. Марте грозит полная дисфункция органов малого таза, паралич нижних конечностей и инвалидное кресло.

«Несколько дней я не могла поверить, что это снова происходит с нами. Весь ужас в том, что Марта выглядит абсолютно здоровым ребенком. Мне очень тяжело осознавать, что я не могу вылечить свою дочь, но есть шанс улучшить ее состояние», - рассказывает мама.

Операция по устранению фиксации спинного мозга требует не только опытного нейрохирурга, но и уникального оборудования, которое есть не во всех клиниках.

Семья живет в маленьком селе, далеко от больших городов. В настоящий момент мама не работает, ухаживает за детьми – ведь у Марты есть еще два старших брата. Стоимость нейрохирургической операции в клинике "Ассута" - 48 943.00 долларов или 3 372 172  рубля (по курсу Альфа-Банка 66.9 + 2 руб. за 1 доллар). Семья не сможет собрать эту сумму самостоятельно, а от неё зависит будущее малышки. Помогите Марте сохранить здоровье и свободу движения!