slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
Брусникин Илья, 5 лет
Диагноз: локализованная симптоматическая эпилепсия
Цель сбора: оплата предоперационного обследования
Даты сбора: 14.06.2018 - 24.07.2018
Сбор закрыт: 3 760 086 ₽
История ребёнка

Илюша родился 07.12.2012 здоровым крепким мальчиком. Но когда ему исполнился годик, он стал сонным и капризным. Позже появились кратковременные заведения глаз вверх.

«Сначала мы не понимали, почему Илюша делает глазками такие странные движения, думали, что балуется. Когда мы обратились к неврологу, Илюше поставили диагноз «эпилепсия». Почему? Откуда? Как? Я не могла найти покоя. Ведь в моем понимании на тот момент эпилепсия – это падение человека без сознания и судороги, а тут «всего лишь» глазки поднимает вверх…» - вспоминает мама Ильи, Ирина.

Илье прописали противосудорожные препараты, но приступов становилось все больше и больше, а малыш отставал в развитии, появились нарушения в поведении. Илюша перестал понимать обращенную речь и забыл все свои «умелки». Местные доктора продолжали подбор противосудорожных препаратов, но родители уже тогда понимали, что нужно искать причину приступов. Четыре года ушло на поиски. 

 

За это время испробованы всевозможные способы лечения в клиниках Тольятти, Москвы, Санкт-Петербурга.

 

За это время было сделано очень много обследований. Только в конце 2017 года была наконец-то установлена причина приступов Ильи: Фокально-корковая дисплазия (ФКД) - это аномалия структуры коры головного мозга, затрагивающая её ограниченный участок. Сама по себе она не несет вреда здоровью, но вызывает приступы эпилепсии, которые не убираются противосудорожными препаратами и ведут к отставанию в развитии. Аномальный участок остается в голове и продолжает неправильно работать. Единственный верный шаг, как считают врачи, - это удаление этого участка хирургическим путем.

К сожалению, нейрохирургические центры России, в которые обращались родители, отказали в операции, так как они не могут верно определить локализацию проблемы.

«Мы столько много прошли, мы так ждали и надеялись, что нам помогут! Поэтому мы не могли остановиться на этом. По совету нашего лечащего врача, мы проконсультировались с одним из лучших эпилептологов – доктором Хансом Хольтхаузеном,» - говорит мама Ильи, Ирина.

Профессор из Германии считает, что ФКД «удачно» разместилась только на теменной доле. Если в кратчайшие сроки провести операцию, то можно не только избавить ребенка от приступов, но и сохранить все жизненно важные функции и добиться хороших сдвигов в развитии. Ребенок сможет жить полноценной жизнью! Сейчас же дни мальчика ограничены стенами квартиры и короткими занятиями у логопеда, потому что приступы в виде неожиданных резких и сильных «кивков» происходят очень часто - 17-25 раз в сутки.

Приступы происходят и днем, и ночью. Они не дают ребенку перерыва на отдых. Илья бьется лицом об стол, об пол, падает с кровати, если родители не успевают к нему подбежать. 

Его лоб постоянно усыпан синяками и ссадинами. Часто разбивает в кровь лицо. Десна неровно срослась и у Илюши оголились 2 верхних зубика.

«Нам очень тяжело смотреть на ежедневные муки сына, а теперь они приносят ребенку еще и такие увечья…» - делятся родители Ильи.

С февраля прошлого года появились приступы с потерей сознания и остановкой дыхания. Последний большой приступ был самым страшным. Илья закатил глаза, его ручки были скрючены, а лицо перекосило. Потом он вовсе перестал дышать, посинел и обмяк на руках у мамы.

«Это очень страшно, когда твой ребенок лежит без дыхания с синими губами, а ты проверяешь его сердцебиение и молишься, чтобы дыхание скорее пришло в норму…» - мама Ильи, Ирина.

Илья все время сонный. Приступы забирают у него силы, настроение, не дают нормально развиваться. И противосудорожные препараты сильно тормозят развитие. Сейчас медленно начали появляться отдельные слова. Ребенок под присмотром собирает несложные вкладыши, пазлы, знает фигуры, но часто все забывает, путает, происходят постоянные откаты в развитии и приходится учить его заново. Развитие идет, но очень тяжело дается. Родители мечтают, чтобы Илья был здоровым и счастливым ребенком. Пошел в сад, в школу, общался со сверстниками.

Клиника «Шон» Германии, которая является одной из лучших клиник, занимающихся сложными случаями лечения эпилепсии хирургическим путем, выставила предварительный счет на предоперационное обследование в размере 49 540 евро – 3 760 086 (три миллиона семьсот шестьсят тысяч восемьдесят шесть) рублей (по курсу Альфа-Банка 73,9 + 2 руб. за 1 евро). У семьи нет таких средств. Родители стараются вести сбор самостоятельно, но он продвигается медленно, а время играет против них.

Пожалуйста, помогите Илье. Помощь нужна срочно и без вас семье не справиться.

 

После сбора

Сбор закрыт! Теперь Илья сможет отправиться в Германию для прохождения предоперционного обследования. Спасибо всем, кто не остался в стороне!