slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
Денк Иосиф, 1 год
Диагноз: кардиомиопатия
Цель сбора: оплата генетического анализа
Даты сбора: 16.04.2018 - 23.04.2018
Сбор закрыт: 50 000 ₽
История ребёнка

Беременность Иосифом изначально проходила с осложнениями. На 1 скрининге было подозрение на хромосомную патологию. Результаты исследований диагноз не подтвердили, чему несказанно обрадовались родители. Казалось, что все уже позади, но на 3 скрининге врач и мать были в недоумении - многоводье. Было принято решение о срочной госпитализации в роддом.

Сразу же после рождения малыша направили в реанимацию. Матери сказали, что у ребенка врожденный порок сердца, пневмония и желтушка, поэтому выписка их ждет не домой, а в ДГКБ № 4 имени В.С. Гераськова.

На 8 сутки ребенка перевели в ДГКБ без матери. Там он провел еще 1.5 месяца. Все это время родители малыша не могли найти себе места. Их ребенок один находился в стенах больницы. Питание производилось через зонд и врачи говорили, что состояние тяжелое.

После выписки Иосиф с мамой сразу же легли на обследование в ФГБУ "НМИЦ им. ак. Е. Н. Мешалкина", где страшный диагноз подтвердился: кардиомиопатия, гипертрофический фенотип. На дальнейшее обследование врачи направили семью в  ФГАУ "НМИЦ здоровья детей " Минздрава РФ, куда удалось попасть в марте 2018 года. Там у врачей возникло подозрение на то, что у Иосифа генетический синдром НУНАН. Для дальнейшего лечения ребенку необходимо сделать генетический анализ, который стоит 50 тысяч рублей. Для семьи это неподъемная сумма.

Иосиф развивается, растет, тяжелее всего ему дается набор веса, он борется за каждые 50 грамм. В свои 10 месяцев он не сидит самостоятельно, не переворачивается на живот и не ползает, но родителям придает веры его жизнерадостная, открытая, добрая улыбка.

«Когда мы видим его улыбку, у нас появляются силы и надежда, на то, что наш мальчик сможет жить полноценной жизнью.» - делятся родители Иосифа.

К сожалению, генетические анализы не включены в программу ОМС. Пока диагноз не установлен - назначить лечение невозможно. Сейчас на счету каждый день, ведь после оплаты еще около 2 месяцев делается сам анализ. Просим Вас помочь малышу, благодаря вам ему смогут назначить необходимое лечение.  

После сбора

Всего за неделю удалось закрыть сбор на малыша Иосфиа и все это только благодаря вам! В ближайшее время будет оплачен и проведен необходимый генетический анализ. Спасибо каждому, кто помог малышу.