slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Москва
Федюков Алёша, 2 года
Диагноз: Синдром Айкарди-Гутьереса. Спастическая диплегия
Цель сбора: оплата курса реабилитации
Даты сбора: 22.05.2019 - 31.05.2019
Сбор закрыт: 192 000 ₽
История ребёнка

Алеша родился в срок с хорошей оценкой по шкале Апгар: 8/9. Пережив три выкидыша, мама была рада долгожданной встрече с сыном. Малыш рос, учился новому: в восемь месяцев сказал первое слово, в одиннадцать – сделал первые самостоятельные шаги.

«Он хорошо развивался, хулиганил, баловался, хитрил, был очень активным и подвижным. Мы шутили, что "когда Алеша спит, это не только мило, но и наконец-то"», - рассказывает его мама.

По мере того, как Алеша подрастал, мама все чаще стала отмечать, что он мало и беспокойно спит. Вдобавок у него периодически поднималась температура.

«В год и четыре месяца мы заметили у сына проблемы с походкой: он стал менее уверенно ходить и на ровном месте падал на попу. Далее стал ходить на носочках. Мы связали это со стрессом из-за моего выхода на работу и прекращения грудного вскармливания. Записались на прием к неврологу».

В день приема невролог вызвал скорую, и с подозрением на инсульт Алешу отправили в Морозовскую детскую больницу. В больнице ему сделали томографию. Подозрение невролога не подтвердилось. Малышу провели множество анализов на различные заболевания, в том числе генетический анализ на Болезнь Краббе. Результат был отрицательным. Алёшу выписали, рекомендовав пройти расширенный генетический тест, но он также не прояснил диагноз. Дома самочувствие крохи ухудшилось. Мама настояла на повторной госпитализации. На этот раз Алешу проверили на наличие герпесной инфекции и обнаружили вирус 2 и 6 типа. Терапию продолжили в Детском научно-клиническом центре инфекционных болезней федерального медико-биологического агентства в Санкт-Петербурге.

«Началась положительная динамика. У сына улучшилось настроение, сон, он начал самостоятельно есть. Он стал сидеть с поддержкой, пытаться вставать на колени из положения лежа, переворачиваться, делать попытки ползать. При поддержке за подмышки он пытался ходить, переставлял ноги на носочках. В стационаре в Санкт-Петербурге мы находились три недели.  В это время мы получили результат ранее сданного генетического теста. У Алеши диагностировали Синдром Айкарди-Гутьереса». 

Заболевание это довольно редкое и представляет собой прогрессирующую энцефалопатию, ведущую к тяжелому неврологическому расстройству с потерей навыков. Поначалу давать какие-либо обнадеживающие прогнозы врачи, опираясь на известный им опыт, не решались. Но родители не восприняли страшные слова как приговор. Они самостоятельно изучали иностранную литературу, знакомились с научными исследованиями на эту тему, общались на специализированных форумах, советовались со специалистом Медико-генетического научного центра российской академии наук. Собранные ими сведения говорили о том, что у Алеши есть шансы на стабилизацию клинической картины и восстановление утраченных навыков. Началась усердная реабилитация.

«Мы работаем над Алешиным восстановлением ежедневно. Он очень много трудится, и его успехи вдохновляют. Он хорошо развит интеллектуально. Его речь отстает, но также развивается: он говорит фразами. Реабилитологи дают хорошие прогнозы. При хорошей реабилитации Алеша будет ходить и сможет вести полноценную жизнь», - говорит его мама.

После каждого курса Леша делает шаг вперед, приобретает новый навык. Положительная динамика очевидна: весной прошлого года он только начинал ползать, не мог поднять левую руку, правой пользовался не в полной мере, в августе уже мог по нескольку секунд стоять в ортезах у стенки и шагать с ходунками, а в декабре научился вставать на низкую ступеньку без ортезов в ортопедической обуви. Сейчас мальчик учится снимать ногу со ступеньки. В любимый футбол и догонялки играет ползком. Каждое новое движение дается ему ценой огромных усилий и болью отдается в сердцах папы и мамы. Они понимают, что их финансовые возможности - главное, что сейчас ограничивает Алешин прогресс. Ему необходимо продолжать занятия, но стоимость нового курса - 192 000 рублей - слишком высока для семьи. Собрать такую сумму самостоятельно им не под силу. 

«Алеша с удивлением смотрит на видео, где он ходит, и обещает заниматься изо всех сил. А я мечтаю прийти домой после работы, открыть дверь и увидеть их с дочерью бегущими мне навстречу, как раньше».

Помогите этим мечтам сбыться!

После сбора

Всего за десять дней нам удалось собрать всю сумму, которая была необходима Алёше для продолжения реабилитации. Вы сотворили для этого малыша настоящее чудо! Спасибо!