slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
Гибадуллин Ильсур, 2 года
синдром короткой кишки
100%
15 120 000 ₽
15 120 000 ₽
Осталось собрать: 0 ₽
История ребёнка

Двухгодовалый Ильсур родился с редкой и смертельно опасной патологией – синдромом короткой кишки. Это означает, что значительная часть кишечника не участвует в пищеварении и организму катастрофически не хватает питательных веществ.

Беременность протекала без осложнений. Все анализы и УЗИ были идеальны. 8 февраля 2016 года родился Ильсур и сразу же попал в реанимацию. На следующий день малыша должны были принести на кормление. Время шло, и мама уже начинала нервничать.

«Лежу, жду, почему-то все забегались. Сердцем я сразу почувствовала – что-то не так с моим ребёнком. В 11:00 часов дня сказали, что у ребёнка непроходимость кишечника. Я была в ужасе!» В этот же день кроху прооперировали. 

Неимоверным трудом хирургам удалось  сохранить 2 см тощей кишки и 2 см подвздошной кишки, толстая кишка и илеоцекальный угол сохранили полностью.

«Прогнозы были очень плохие, но я взяла себя в руки и начала вместе с сыном бороться за его жизнь. Месяц малыш лежал в реанимации, я там и дала ему имя "Ильсур". В татарском языке это имя означает "герой родины". Он и есть  маленький герой».

В больнице малыша кормили внутривенно, через вену он получал глюкозу, аминокислоты и жиры, а через инфузомат и зонд кормили энтерально, по 2 мл через каждые 2-3 часа. Постепенно  ребёнок стал усваивать еду. Состояние стабилизировалось, и Ильсура перевели в отделение хирургии новорожденных. В больнице мама с ребенком пролежали 4 месяца. 

В это время с рабочим визитом в РДКБ был профессор Вессель из Германии. Он осмотрел малыша и сказал: "Ребёнок будет жить".

Но для поддержания жизни  необходимо было обучиться к домашнему парентеральному питанию. «Тогда я, конечно же, не понимала что это такое. Но у меня появилась  надежда! Спасибо хирургам за моего сына. И днём, и ночью, когда становилось сыну плохо, они всегда был рядом, всё делали для нас».

После выписки в районную больницу Ильсуру стало гораздо хуже, малыш снова оказался в реанимации. Две недели состояние ребенка оставалось критическим. Мама написала письмо в Филатовскую больницу, где ребенка полностью обследовали, поставили венозный катетер бровиак, скорректировали энтеральное и парентеральное питание.

«Я сама прошла обучение  домашнему парентеральному питанию.  В Москве  я обращалась за помощью в фонды, потому что питание очень дорогое. Один благотворительный фонд оплатил нам питание.  В итоге, мы 10 месяцев пролежали в больницах. Сейчас мы каждые 2-3 месяца летаем в Москву на плановое обследование. Ребёнок растёт, просит больше еды, но ему нельзя. 

Когда старшие братья и сестры едят  что-то вкусненькое, сидит в сторонке и тихонько наблюдает, а на глазах слезинки. Сердце разрывается, когда я смотрю на него в такие моменты».

После очередного посещения московских врачей  выяснилось, что кишка расширена. Нужна операция. В Германии в Мангейме уже много лет профессор Вессель спасает детей с подобными патологиями. Мама связалась с клиникой, отправила все выписки и снимки. Ответ пришел: "Операция нужна, но сначала необходимо провести полное обследование", также пришел счет на обследование и последующую операцию  - 200 000 евро или  15 120 000 рублей (по курсу Альфа-Банка 74,6+1 руб. за 1 евро). Сумма для многодетной мамы совершенно неподъемная!

«Я хочу поставить сына на ноги, чтобы он был полноценным ребёнком. Мне страшно за его тремор, он  появляется, когда Ильсур плачет и когда у него ацедоз. Я благодарна судьбе за сыночка и  очень боюсь его потерять. Пожалуйста, помогите нам!»