slide
form-img
Глазовская Ева, 3 месяца
Диагноз: гамартома гипоталамуса
Цель сбора: операция на головном мозге
Даты сбора: 01.08.2017 - 15.08.2017
Сбор закрыт: 77 410 ₽
История ребёнка

Родители маленькой Евы несколько лет мечтали о малыше, прошли через бесконечное количество врачей и анализов. Долгожданное счастье появилось на свет 13 апреля 2017 года. Эмоции переполняли маму и папу. Но радость была недолгой…

Мир перевернулся в одночасье — на третьей неделе жизни малышку экстренно госпитализировали в городскую больницу с продолжительным судорожным припадком. Впервые мама услышала страшное словосочетание «эпилептический статус». Целые сутки Ева безостановочно кричала от боли, врачи только разводили руками — прекратить мучения они не могли. Все закончилось, когда девочка потеряла сознание - нервная система ребенка просто выключилась от изнеможения.

После МРТ медики поставили ужасающий диагноз - «Гамартома гипоталамуса» (ГГ). Это опухоль головного мозга, поражающая центральную нервную систему. Заболевание очень редкое (всего 1 случай на 200 тысяч здоровых детей) и лечится только операцией. Болезнь коварна и со временем только прогрессирует. Кроме зашкаливающего количества изматывающих приступов, опухоль провоцирует эндокринные нарушения, задержку физического и умственного развития, поведенческие расстройства и сложности в социальной адаптации. 

Случай Евы уникален — это первый ребенок в России, которому так рано диагностировали ГГ. Каждый день у малышки случается около 100 эпилептических приступов насильственного смеха/плача. Это рекорд в мировой практике. Каждые 7-10 дней наступает эпилептический статус, от которого нет спасения — ни одно лекарство не помогает! Тело ребенка может не справиться с такой колоссальной нагрузкой — случится непоправимое.

Единственный путь к нормальной жизни — срочная операция. Опухоль растет и разрушает клетки головного мозга. Учащаются приступы и эпилептические статусы. В России помочь малышке не могут — хирургическое вмешательство может привести к летальному исходу из-за расположения ГГ. Радиохирургическое лечение может снизить количество приступов, но Еве оно не подходит— слишком много приступов. Более того, припадки могут стать интенсивнее. Сложно представить еще большую перегрузку нервной системы. В Японии и Франции работают с такими случаями, но только с 2 лет, а каждая минута промедления грозит критическими разрушениями. 

Еву готов принять на лечение только Детский Техасский госпиталь. Уникальный малоинвазивный способ лечения (стереотаксическая лазерная абляция) уже спас сотни пациентов. Специалисты клиники уверены в успешности операции. Девочка будет полностью здорова! Стоимость операции составляет 139,039 долларов США, родители делают все, чтобы спасти девочку, но сумма слишком велика для обычной семьи. Часть средств уже удалось собрать. Благотворительный фонд Алеша открывает сбор на 39 039 долларов США или 2 406 755 рублей (по курсу банка «Открытие» на 01.08 + 1 рубль). 

Ежедневные крики ребенка разрывает сердце мамы и папы. Каждый вечер они засыпают с одной мыслью — подарить Еве будущее. Мы просим вас помочь Еве справиться со всеми испытаниями и жить в мире без боли.

После сбора
<p style="text-align: justify;"> Мы досрочно закрыли сбор на Глазовкую Еву. Родителям удалось найти другой источник финасирования, который оплатит лечение Евы. По просьбе родителей все собранные средства будут распределены между подопечными фонда. История и фотографии девочки удалены с сайта и аккаунтов фонда по официальному заявлению родителей. Совсем скоро малышка отправится на лечение. Спасибо всем, кто не остался в стороне! </p>