slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
#Курск
Горчакова Валерия, 2 месяца
Диагноз: синдром Мегацистис-микроколон
Цель сбора: покупка расходных материалов
Даты сбора: 06.12.2018 - 12.12.2018
Сбор закрыт: 67 380 ₽
История ребёнка

Маленькая Валерия – первый и, как сейчас опасаются родители, последний родной ребенок в семье Горчаковых. Малышка родилась с целым списком патологией желудочно-кишечного тракта. Её организм не может принимать и переваривать пищу привычным способом. К тому же, врачи предполагают у неё тяжелое генетическое заболевание, связанное с патологией гладкой мускулатуры.

В 2018 году семья Горчаковых отметила первую годовщину брака, и всего через две недели мама увидела две заветные полоски. Молодые супруги были несказанно рады новости. Сделали УЗИ, начало беременности проходило спокойно, без угрозы. Справки, анализы, долгие очереди в поликлиниках, многочисленные заботы будущей мамы.

«Я на это не обращала внимание из-за того счастья и радости, которые меня переполняли, от того, что скоро я увижу наше маленькое солнышко. Первый скрининг – наша первая встреча. Это было волшебно», - вспоминает мама Леры Жанна.

Первые обследования давали хорошие результаты и не вызывали опасений. Во время УЗИ семье сказали, что будет девочка. Там же нашли небольшие отклонения в размерах мочевого пузыря. Он был незначительно увеличен. Врачи заподозрили мегацистис и отправили на консультацию к генетику. Но тот успокоил и предположил, что ребенок просто мог не опорожнить мочевой пузырь на момент УЗИ. Родители «выдохнули».

На двадцать пятой неделе у мамы нашли внутриутробную инфекцию. Ей прописывали антибиотики, но инфекция не уходила. Родители старались не замечать сложности и радовались счастью. Малышка была очень активная, находясь в животе, постоянно напоминала о себе. Но дальше началась черная полоса. У бабушки Леры случился инсульт. Трагедия в семье сказалась на эмоциональном состоянии будущей мамы. Затем – новый удар. Будущего папу понизили в должности на работе. Возможно, проблемы повлияли на ход беременности

К сожалению, Лера появилась на свет раньше времени в результате срочных родов. Новоиспеченный папа чуть не прыгал от радости. Уставшая мама все ждала, когда же малышку принесут в палату. Но врачи медлили. Родители отгоняли мрачные мысли.

«Мы с мужем уже начали паниковать, когда пришли врачи и сказали, что Лерочка не принимает питание. Ее срочно нужно перевозить в другую больницу для операции на кишечнике. Я рыдала без остановки, потому что я знала про мочевой пузырь, но не про кишечник».

Малютку прооперировали. Папа сразу же поехал узнавать, как прошло и какие прогнозы.  Операция прошла хорошо, но никто не решался говорить о будущем. Семья надеялась, что вскоре все будет хорошо и дочка выздоровеет. Надеются они на это и по сей день. Но с тех пор Лера уже перенесла серию операций.

«Следующие операции я переживала не только в тяжелом эмоциональном состоянии, но и физическом: мастит, температура под сорок. Если бы не моральная поддержка мужа, я не пережила бы все, что случилось уже. Сейчас мы живем одним днем, и благодарим Бога за каждый, который проживает наша долгожданная и любимая доченька. Мы находимся одновременно в счастье, что у нас родилась такая прекрасная малышка, и безумном горе, что не знаем, как сложится ее судьба. Потому что она уже перенесла больше испытаний, чем многие люди за всю жизнь. Мы все это переживаем вместе и очень тяжело смотреть в будущее с надеждой, но мы стараемся держаться».

Сейчас Лере срочно, в течение пары дней, необходим целый список комплектующих для очередной операции: стилет-катетер, набор для гастростомии, центральный венозный туннелируемый катетер и пр. Все – на общую сумму в 67 380 рублей. Это значительная сумма для семьи, которая уже перенесла множество горестей, но на чью долю выпадет еще больше уже в ближайшее время. 

Все это необходимо ребенку для продления жизни, так как получать питание обычным способом кроха не может. У девочки длинный список диагнозов и патологий пищеварительной системы. Вот только некоторые из них: Синдром Мегацистис-микроколон, интестинальный гипоперистальческий синдром (не подтвержден), носитель стомы, гипоплазия передней стенки желудка, незавершенный поворот кишечника, эмбриональные спайки брюшной полости и др. 

Если основной диагноз подтвердится, то врачи дают неблагоприятный прогноз для жизни. Малышке понадобится пожизненное парентеральное питание, для которого ей и необходима операция и комплектующие, не входящие в систему ОМС и ВМП. К сожалению, Вылечить Леру на данный момент нельзя, но в наших с вами силах помочь ей и облегчить тяжелейшее состояние.

После сбора

Спасибо всем, кто помог оперативно собрать средства для приобретения комплектующих для очередной операции: стилет-катетер, набор для гастростомии, центральный венозный туннелируемый катетер и пр.. Благодаря Вам, Лере смогли провести операцию и облегчить ее тяжелейшее состояние.