slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Усолье-Сибирское
Грабовецкий Даня, 5 лет
врожденный дискератоз Цинссера-Энгмена-Коуэла с поражением костного мозга (аплазия)
100%
16 796 364 ₽
16 796 364 ₽
Осталось собрать: 0 ₽
История ребёнка

Даниил – долгожданный и выстраданный малыш от второй беременности. Первая беременность у мамы замерла. Даня тоже оказался в опасности – в первом триместре маме ставили угрозу выкидыша, но всё обошлось. Далее беременность протекала хорошо. Роды произошли благополучно в срок, Даня появился на свет в тридцать восемь недель, с ростом 51 см, весом 2750 гр.

«Появление Дани - удивительный момент. Столько эмоций, столько счастья. Маленький комочек любви. Тогда мы даже не предполагали, какой ужас нас ждёт впереди», - вспоминает мама Дани.

Началось все с обычной простуды. Малыша положили в инфекционную больницу города Усолье-Сибирское. Вдруг показатели крови упали. Кроху на скорой перевезли в Иркутскую клиническую больницу с подозрением на острый лейкоз. После обследования предполагаемый диагноз не подтвердился, зато появился новый, не менее страшный, – врождённый дискератоз Цинссера-Энгмена-Коуэла. Заболевание имеет ряд характерных проявлений: дистрофия ногтей, поражение слизистых, локальная гиперпигментация кожи. Но самое ужасное – возникает депрессия костного мозга, что проявляется апластической анемией, иммунодефицитом и частыми кровотечениями. Организм мальчика не производит клетки крови в нужном количестве и нуждается в постоянном притоке донорской крови.

«Весь этот перечень ужасен! А наш малыш ведь совсем кроха! К тому же мы узнали, что часто врождённый дискератоз осложняется злокачественными новообразованиями. Единственное, что может спасти жизнь нашему ребёнку, - это трансплантация костного мозга с дальнейшей очень длительной и сложной реабилитацией».

В марте 2017 года Даню направили в федеральный центр для обследования и терапии. Выписали в апреле и рекомендовали повторную госпитализацию для решения вопроса о проведении аллогенной ТГСК (трансплантации костного мозга). Повторной госпитализации не было. В мае 2018 года семье сообщили, что госпитализация на данный момент не показана и что дальнейшая тактика, место и дата проведения трансплантации будут определены после нахождения подходящего донора. К сожалению, донор на момент открытия сбора – 19 декабря 2018 года не был найден. В январе в фонд поступила информация, что для Дани в России найден донор.  Мальчика предварительно готовы принять в федеральном центре России для проведения трансплантации костного мозга весной 2019 года. Точной даты нет.

Рассмотрев все возможности, прогнозы, рекомендации, статистику лечения и состояние ребенка, родители Дани приняли решение провести лечение в клинике «Хадасса» у профессора Ирины Зайдман, накопившей огромный опыт проведения ТКМ и спасшей десятки детей. Ребенок уже прошел обследование в «Хадассе», профессор познакомилась с мальчиком и настоятельно рекомендует ему провести ТКМ как можно скорее. Благотворительная организация из Англии уже оплатила Дане поиск неродственного донора в международном регистре.

Состояние Дани ухудшается. Мальчику всё чаще переливают донорскую кровь. Его костный мозг перестает работать. По словам лечащего врача, Даниил трансфузионно зависим. В любой момент может произойти кровоизлияние, и ребёнок погибнет. Отчаявшиеся родители в октябре 2018 года обратились в израильскую клинику «Хадасса» к доктору Ирине Зайдман.

Израильские специалисты подарили им надежду. Они готовы провести трансплантацию. Но за лечение ребенка клиника выставила огромный счет: 266980,82 долларов или 18 715 356 рублей по курсу Альфа-Банка 67.1+3 руб. за 1 доллар США. Эта сумма для обычной семьи из Иркутской области – просто космическая. В Израиле для мальчика уже найден потенциальный донор. Промедление в данной ситуации может стоить Дане жизни.

За время сбора другая благотворительная организация оплатила поиск донора для Дани, и сумма сбора изменилась. На данный момент это 240 980,82 долларов, или 16 796 364 рубля по курсу Альфа-Банка 66.7+3 руб. за 1 доллар США.

«Мы верим, что нам удастся победить эту болезнь, что наш малыш будет жить. Наш малыш очень жизнерадостный, любознательный. Любит роботов и машинки. Даня не посещает детский садик с октября 2017 года, но очень хочет», - рассказывает мама.

Малыш очень любит играть с другими детьми. Но из-за заболевания ему нельзя контактировать с другими детьми. Из-за ослабленного иммунитета любой вирус или бактерия представляют смертельную угрозу. Дане категорически запрещено вести активный образ жизни. От малейшего удара или травмы может открыться кровотечение или произойти кровоизлияние.

«Сейчас состояние нашего мальчика поддерживается переливаниями компонентов крови. Ведь собственные у него не вырабатываются... Но это лишь поддержание. И медлить никак нельзя! Разрушение организма при дискератозе происходит слишком быстро! Мы обращаемся ко всем, кто может нам хоть чем-то помочь! Цена спасения жизни нашего Данечки непомерно высока! Мы живём в небольшом городе, возможности оплатить лечение самостоятельно у нас попросту нет... Со слезами отчаяния мы готовы стучаться во все двери и просить любой помощи! Пожалуйста, помогите нам спасти наше счастье, нашего ребёнка!» - умоляет семья Дани.