slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Кемерово
Гулаженко Егор, 3 года
первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь
0%
8 218 914 ₽
19 747 438 ₽
Осталось собрать: 11 528 524 ₽
История ребёнка

Трехлетний Егор очень любит играть с другими малышами, но каждый выход за пределы дома несет в себе опасность. Ребенок вынужден проводить все время в изоляции от внешнего мира и ежедневно принимать токсичные препараты, чтобы поддерживать иммунную систему. Но это даже не самое страшное. У мальчика первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. Его иммунитет не справляется со многими видами бактерий и грибов. 

«После первой неудачной беременности вторая была очень долгожданной. Моему счастью не было предела. Такой лёгкости на протяжении всех девяти месяцев можно было пожелать любой мамочке. И вот, седьмого ноября 2015 года родился мой сын - Егорка. Абсолютно здоровый ребенок, как сначала показалось врачам».

Уже на четвертые сутки у крохи начались проблемы со здоровьем. Появилась сыпь, и его забрали в отделение патологии новорождённых, где он провёл неделю. Маму пускали к малышу только покормить. На его маленьких ножках уже не заживали следы от уколов с антибиотиком. Никто и подумать не мог, что это только начало. Через неделю кроху выписали домой, а ещё через две - экстренно госпитализировали с двусторонней пневмонией.

«Тогда я первый раз узнала, что такое катетер, - сыночку поставили его в маленькую ручку. Лечение не помогало, ему становилось только хуже. Врачи заходили и выходили, совещались, осматривали, но точно ничего не говорили. Антибиотики тоже не помогали, поэтому Егора забрали в реанимацию, где он провёл несколько недель. Мне даже не позволяли на него посмотреть. Я жила как в тумане. Во-первых, очень плохо себя чувствовала после родов, во-вторых, бесконечные переживания о сыне, которому с каждым днём становилось только хуже. Но несмотря на все трудности, я смогла сохранить грудное молоко, чему врачи были удивлены и безмерно рады, ведь, как показывает практика, это практически невозможно в подобных ситуациях».

Через месяц Егора перевели в детскую многопрофильную больницу №5 города Кемерово в отделение реанимации новорожденных. Там у крохи обнаружили порок лёгкого. Сделали бронхоскопию под наркозом, чтобы отсосать мокроту из лёгких, потому что кашлять младенец самостоятельно не мог. Пневмония сохранялась. Круглосуточно капали антибиотики, переливали кровь, брали анализы и санировали каждые три часа. Смотреть родителям на это было просто невыносимо.

Катетеры ставили один за другим, так как они быстро забивались и теряли пропускную способность. У Егора остались даже шрамики на ручках. Первое время после бронхоскопии малыш дышал и питался через трубочку, постоянно плакал, но отчаянно боролся за жизнь. 

«Целых два месяца сыночек провёл в реанимации. Никому неизвестно, что мне пришлось пережить, когда мой ребёнок находится на грани жизни и смерти. Врачи не давали никаких прогнозов, но каким-то чудом Егорка выжил. С диагнозом «врождённый порок лёгкого» нас выписали домой, объяснив, что в нашем случае порок не помеха для полноценной жизни».

Следующие полгода семья наслаждалась спокойствием в родных стенах. Но все закончилось после того, как Егору поставили сразу несколько прививок. Это сейчас уже известно, что детям с первичным иммунодефицитом смертельно опасно прививаться, но на тот момент ни родители, ни медики не подозревали о страшном заболевании. Сразу после прививок у малыша поднялась высокая температура, которая держалась пять дней. Педиатр назначила антибиотик, крохе стало легче. Как оказалось позже, это был временный эффект.

 «Наступил новый, 2017 год, январские праздники. Егор температурил время от времени. Педиатр убеждала меня, что это реакция на появление зубов, но я чувствовала беспокойство. И когда в один прекрасный день Егорка не смог полноценно шевелить ручками и ножками, его левое запястье опухло, мы рванули в больницу. Нас осмотрел травматолог, и, не обнаружив ничего серьёзного, отправил домой. Наутро температура тридцать девять, мы снова поехали в больницу. Егора в срочном порядке госпитализируют с подозрением на остеомиелит.  Врачи пунктируют руку в двух местах, думая, что там гной, но ничего не обнаруживают».

Через неделю Егора выписали домой, но еще через два дня потребовалась очередная госпитализация. На этот раз он провел в больнице два месяца. У Егора болели суставы, он температурил, перестал вставать на ножки. Анализы крови показывали высокую воспалительную активность, антибиотики не помогали. Мальчика осмотрели все действующие специалисты города, сделали МРТ, КТ, рентгены, УЗИ - всё в норме! Никаких инфекционных очагов или патологий обнаружено не было. 

«Меня охватывала паника, никто не мог поставить точный диагноз. Мы начали бить тревогу. Довольно быстро удалось связаться с Детской городской клинической больницей имени Сперанского, куда мы и вылетели. Уже через сутки с вероятностью 99% Егору поставили диагноз "первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь". Часть меня выдохнула с облегчением, потому что удалось поставить точный диагноз, но такого страшного заболевания не ожидал никто. Не секрет, что детки с ПИД долго не живут, ведь их иммунная система не может справляться с различного рода инфекциями. Через неделю нас перевели в ФГБУ "ННПЦ ДГОИ им. Д. Рогачева" ».

Егору поставили центральный венозный катетер под ключицу, через который круглосуточно капали антибиотики. На тот момент крохе был один год и три месяца. Ему так хотелось гулять, играть, но он был вынужден находиться все время в палате под капельницей. Через два месяца Егору стало легче, и он даже научился ходить.

«Мы гуляли по больничным коридорам вместе с капельницей, нас начали готовить к выписке. Но в ночь перед вылетом домой у Егора поднялась температура. Лечение продлили на неделю и все-таки отпустили домой. Назначили несколько токсичных препаратов для поддержания организма - без них риск заболеть возрастает в разы. Я научилась делать уколы, которые Егору были необходимы через день, но сынок по-прежнему температурил. Мы с врачами снова не понимали, в чём причина».

И снова госпитализация, анализы, обследования - ничего серьёзного не обнаружили. Оказывается, это была реакция организма на те инъекции, что мы ставили через день. После их отмены следующие полгода малыш был дома, принимал лекарства. Родители боялись лишний раз выйти с ребёнком на улицу, чтобы не заразиться. Но так долго продолжаться не могло. Единственный куративный метод лечения данного заболевания – трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подходящего донора искали несколько месяцев, и в декабре перед новым годом семья отправилась в ФГБУ "ННПЦ ДГОИ им. Д. Рогачева" на ТКМ. Начались обследования, УЗИ, МРТ, рентгены.

«Перед пересадкой Егор принимал гормональные препараты, от которых его раздуло как «шарик», но без них никак - нужно было устранить воспалительные процессы в кишечнике, иначе нельзя было начинать трансплантацию. 4 января 2018 года сыну провели ТКМ. Для меня как для матери, это был самый сложный период в жизни. Егору пришлось пройти сильнейший курс химиотерапии. Ему было так плохо, что он даже не мог самостоятельно сесть. Месяц он абсолютно ничего не ел, пришлось кормить внутривенно. Постоянно давали морфин, ведь с ребенка заживо начала слезать кожа».

Малыш целый месяц находился в стерильном в боксе, всё это время он лежал. Когда пришло время вставать, Егору пришлось заново учиться ходить - мышцы сильно ослабли. Но время шло, начали расти новые здоровые клетки, с каждым днём Егору становилось всё лучше и лучше, врачи были довольны результатами. В апреле кроху отпустили домой.

«Мы радовались, не подозревая, что бомба замедленного действия уже запущена, - донорские клетки начали слабеть, а собственные, к сожалению, пошли в рост. Этот процесс было не остановить. Каждый месяц мы летали в Москву на обследования и пункцию. Донорских клеток становилось всё меньше и меньше, реакция организма была непредсказуема. Сердце сжималось от страха. Снова неопределённость, отчаяние и надежда на лучшее».

В родном Кемерово Егору тоже было непросто. Каждую неделю малыш мужественно терпел сдачу крови из вены для контроля показателей. Но кровь получалось взять с трудом, приходилось колоть ручки и ножки по нескольку раз, чтобы попасть в вену, -  все уже было в шрамиках. Через год, после всех мучений донорской костный мозг окончательно перестал функционировать, опасная болезнь вернулась. Сложно было поверить, что все перенесенные процедуры оказались напрасны. В Москве родителям предложили провести повторную ТКМ и взять в качестве донора папу.

Первую пересадку Егор перенес очень тяжело. Родители решили узнать больше информации о лечении данного заболевания и вышли на израильскую клинику "Хадасса", где уже много лет спасают таких деток, как Егор. Малыша ждут для повторной трансплантации от неродственного донора. Стоимость лечения просто космическая: 287 528,22 долларов, или 19 747 439 рублей по курсу Альфа-Банка 65,68+3 руб. за 1 доллар США.

«Мы прошли сложный путь. Но мы всё равно верим и надеемся на лучшее, ведь у других деток получилось побороть эту коварную болезнь».

Мы просим вас помочь Егору раз и навсегда забыть о смертельном заболевании и жить, как обычный ребенок, без госпитализаций и капельниц.