slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Томск
Ишкулов Тимур, 2 года
Диагноз: ДЦП, псевдобульбарный синдром, врожденный стридор на фоне трахеомаляции, тугоухость 4 степени
Цель сбора: оплата диагностики
Даты сбора: 16.05.2019 - 22.07.2019
Сбор закрыт: 5 005 842 ₽
История ребёнка

История двухлетнего Тимура полна ужаса и боли. Несколько раз за свою короткую жизнь малыш был на волосок от смерти. Каждый вдох дается мальчику с большим трудом. Такие элементарные вещи, как прием пищи или прогулка на улице в коляске несут в себе угрозу. В любой момент ребенок может задохнуться.

Малыш родился в срок с высокими показателями по шкале Апгар. Но уже на седьмые сутки уровень билирубина поднялся до катастрофических размеров. Это привело к билирубиновой энцефалопатии.

К шести месяцам отставание стало очевидным и крохе диагностировали ДЦП. Мама активно занялась реабилитацией малыша. Тимур заметно окреп, научился держать голову, переворачиваться, пытался ползти. Семья радовалась успехам сына и продолжала реабилитации.

Но в год и десять месяцев у Тимура были обнаружены признаки псевдобульбарного синдрома и произошел заброс еды в легкие. Состояние ухудшалось с каждым часом: малыш перестал есть самостоятельно, началась пневмония. Тимур попал в реанимацию. На протяжении двух месяцев температура подскакивала ежедневно до фебрильных цифр. Из-за невозможности есть самостоятельно мальчику установили назальную гастростому, которая провоцировала сильнейший рефлюкс. Тимур сильно потерял в весе, поэтому пришлось поставить низкопрофильную гастростому в полость желудка. В это же время крохе провели бронхоскопию и выяснилось, что просвет трахеи сужен, а бронхи деформированы. Из-за этих изменений Тимур не может нормально дышать.

К несчастью, лечение и все предпринятые меры не помогали – температура оставалась высокой, в легких скапливалась мокрота, вес не приходил в норму. Медики предположили, что истинная причина состояния ребенка - мутация в генах. Назначили анализ, который подтвердил опасения. У Тимура нарушен обмен бета-окисления жирных кислот. После назначения диеты с низким содержанием жира мальчик начал приходить в себя. Состояние стабилизировалось. Но последствия для организма оказались ужасными: кроха полностью лишился слуха, произошла деформация грудной клетки, бронхов и трахеи.

Несколько месяцев ребенок провел в паллиативном отделении – помочь куративно было невозможно. По мнению врачей, ребенку необходима операция в отделении торакальной хирургии. К сожалению, в родном Томске такие не проводят, а в федеральных центрах подобная высокотехнологичная помощь оказывается детям в более позднем возрасте.

Сейчас малыш не может нормально дышать, регулярно давится слюной, происходит заброс пищи в дыхательные пути. Это угрожает жизни ребенка. Кроме того, существует риск респираторных заболеваний и пневмонии, которая может погубить малыша.

«Мы очень боимся подвергнуть опасности Тимура, за его жизнь. Последние полгода мы находились в больнице. Мы опасаемся, что при тяжёлом обострении мы не сможем ему ничем помочь. Я очень благодарна врачам нашего городского отделения, которые помогли вытащить с того света моего малыша. Но так страшно снова все это пережить».

Маме удалось найти специализированную клинику. Медицинский центр «Ихилов» (Сураски) спасает таких детей, как Тимур. Кроху готовы принять на обследование, в ходе которого будет проведена диагностическая ларингоскопия, МРТ, изучены причины и особенности рефлюкса. После этого будет проведена фундопликация и принято решение о пластике гортани. Но стоимость всех процедур непомерно высока для маленькой семьи - 87 760,6  долларов США или 5 906 289  рублей по курсу 64,3+3 руб.  за 1 евро по курсу АО «Альфа-Банк».

«Точная диагностика и лечение позволят Тимурчику полноценно дышать, в правильном положении употреблять пищу, гулять, сидеть, пусть даже в своём креслице. Ежеминутно я контролирую его дыхание. Он может подавиться даже воздухом, не только пищей или слюной, а в нашем случае это смерти подобно. Очень страшно стоять возле детской кроватки, не зная, что тебя ждёт в следующую минуту».

Мы просим вас помочь Тимуру дышать полноценно.

После сбора

Спасибо всем, кто помогал собирать сердства для Тимура! Врачи клиники "Ихилов" завершили подробное обследование Тимура и выяснили, что рефлюкса у него нет. Ребенок утратил глотальный и жевательный рефлексы, из-за чего теперь происходит заброс слюны в дыхательные пути. Тимуру предложили варианты решения неврологических проблем, но не готовы провести ларинготрахеальную пластику - она просто не поможет в его случае. Семья мальчика приступила к поискам клиники, где возьмутся за операцию по пластике бронхов.