slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
Иванов Ростислав, 1 год
Диагноз: болезнь Мойа-Мойа
Цель сбора: операция по реваскуляризации СМА
Даты сбора: 18.04.2018 - 02.06.2018
Сбор закрыт: 9 860 300 ₽
История ребёнка

Мама годовалого Ростика каждую минуту боится потерять  сына. У малыша редчайшая патология  – болезнь Мойа-Мойа.  Сосуды головного мозга сужаются и со временем  закрываются. В мозг не поступает  кислород для питания клеток, инсульт следует за инсультом, а потом наступает гибель.

Малышу уже год, но он  умеет только переворачиваться на бочок и боится людей, потому что последние  месяцы  проводит в больницах, где радости мало. «Родился  наш мальчик в срок и без осложнений. Мы были просто счастливы!»  Но в первый же месяц жизни  был выявлен порок сердца: коарктация аорты и дефект межжелудочковой перегородки. Тогда же успешно была проведена операция на аорту, а ДМЖП осталось под ежемесячным наблюдением.  Ребенок рос и развивался по возрасту.

В конце октября 2017 года малыш почувствовал слабость.  Педиатр назначила стандартное лечение при ОРВИ.  Материнское сердце подсказывало «что-то не так». Было принято решение ехать  в больницу.  Ростика сразу же  молча забрали в реанимацию.

«До сих пор в голове  звучат слова врача:  "У ребенка инсульт".  Мы 3 дня лечили ОРВИ, а клеточки мозга умирали…  Вы представьте только, 72 часа мозг был без кислорода! Мы корили себя, что не поняли  все сразу, что не сразу поехали в больницу, потом винили педиатра. Но теперь мы понимаем, что заподозрить и распознать инсульт у ребенка в 7 месяцев -  задача непосильная».

Инсульт у такого малыша  ситуация не типичная. Пока ребенок был в реанимации, врачи не могли дать никаких прогнозов. Сидя у кроватки, родители не переставали  молиться  и верить  в сына. Потом начались больницы, остеопаты, массажисты, ЛФК терапевты, реабилитологи. Потихоньку кроха начал работать ручкой и ножкой,  чувствовать свое тело.  Все медики в один голос твердили – нужно срочно  выяснить причину инсульта. Родители обошли множество специалистов,  прежде чем  в Национальном центре им.  Алмазова  не поставили диагноз – болезнь   Мойа-Мойа. Это страшная  и очень редкая патология.

«Ни на секунду мы не можем допустить такой мысли, Ростик –   наш Свет. Мы начали гонку по неврологам и нейрохирургам ведущих больниц Санкт-Петербурга, Москвы и Тюмени. Каждый раз мы ждали, что диагноз не подтвердится, но каждый раз слышали одно и тоже: «Это болезнь Мойа-Мойа»».

В Швейцарии  научились спасать таких пациентов, проводят сложнейшие операции по реваскуляризации средней мозговой артерии. После них дети продолжают полноценную жизнь. К сожалению,  в России почти нет такого  опыта по понятным причинам – заболевание слишком редкое. В Цюрихе уже много лет существует детский центр, который занимается исключительно детишками  с  Мойа-Мойа.

«Дорог ли нам  наш сын? Это  наше все, часть нашей души и сердца! Все можно исправить, вылечить нашего малыша! Но вслед за радостной вестью, последовала следующая – цена». Стоимость операции в Цюрихе -  151 000 швейцарских франков или 9 860 300 рублей (по курсу Альфа-Банка  64,3 +1 руб. за 1 CHF). Для обычной семьи  эта сумма просто нереальна.

Болезнь не стоит на месте.  Из-за возраста ребенка риски слишком большие. У малышей сосуды могут закрыться очень быстро, а это новый инсульт! У Ростика  каждый день на счету. Операция нужна как можно скорее. Мы очень Вас просим спасти Ростика от неминуемой гибели.

После сбора

Спасибо, всем, кто принял участие в судьбе Ростислава! В данный момент фонд занимается переводом средств в Центр Моямоя детского госпиталя в Цюрихе, родители ждут прглашения из клиники и даты операции.