slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Миасс
Казымова Мила, 4 года
Диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь
Цель сбора: проведение ТКМ
Даты сбора: 28.12.2018 - 04.06.2019
Сбор закрыт: 24 062 572 ₽
История ребёнка

Мила родилась 3 сентября 2014 года. Из-за тазового предлежания маме провели плановое кесарево сечение.

«Эмоции переполняли через край, теперь я – мама. Милочка была для меня желанным ребенком. Меня не смущали трудности: первые три месяца жизни Милочка просто не слезала с рук. Приходилось все время быть вместе - не разлей вода. Иной раз спала, сидя с Милочкой на руках. Однако с самого рождения я догадывалась, что со здоровьем дочки что-то не так», -  вспоминает мама Милы.

Первые сомнения зародились, когда после прививки БЦЖ у Милы на локтевом сгибе и на грудной клетке появились образования с небольшую горошину, которые сами исчезли к третьему месяцу. Врачи успокоили: «Исчезли - и хорошо, не ищите болезни в ребенке, живите и радуйтесь». Но на этом всё не закончилось. Дерматит не давал малышке покоя до двух лет. В годик развился абсцесс правой щеки. Малышке провели операцию, после которой на щечке остался шрамик. До сих пор многие его принимают за ямочку. На веках у крохи часто появлялись халязионы.

В полтора года Миле разрешили делать прививки, и начались постоянные простудные заболевания: ОРВИ, ринофарингит, ларингит и пр.  В два с половиной года Мила с удовольствием пошла в детский сад, быстро адаптировалась, но стала ещё чаще болеть.

«Я думала, что это пройдет и мы будем, как все, наслаждаться всеми прелестями детства. Записала дочку во всевозможные развивающие занятия при детском садике: бассейн, песочная анимация, лего. Однако жизнь внесла свои коррективы и после очередной вакцинации от полиомиелита случилось непоправимое…»

В марте 2018 года Мила попала в реанимацию с двусторонней пневмонией, далее - абсцесс печени, острый фаринготонзиллит, подчелюстной лимфаденит, стоматит... Итого за первую половину 2018 года – четыре наркоза, две лапароскопии, операция по ревизии брюшной полости с санацией, две реанимации, несколько переливаний крови, десятки антибиотиков и лекарств, КТ, МРТ, сотни анализов.

«Мила героически перенесла все напасти. При этом она никогда ни на что не жаловалась, только после реанимации она попросила: «Мама, ты ведь меня больше не оставишь, всегда будешь со мной?»».   

Хирурги заподозрили проблему с иммунитетом, направили девочку к иммунологу, и в РДКБ в Москве Миле поставили страшный диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. Это редкое генетическое заболевание, из-за которого иммунитет не защищает организм. Он не борется с инфекциями, а некоторые бактерии и грибы смертельно опасны.

Милочка - единственная девочка в родном Миассе с таким страшным диагнозом. Каждый день малышка принимает антибактериальную и антигрибковую терапию. Её жизнь состоит из сплошных запретов: нельзя контактировать с детьми, играть в песочнице, гулять на солнце, плавать в бассейне, озере, море, посещать игровые комнаты и магазины, ходить в цирк и контактный зоопарк и многое другое... Малышка очень скучает по ребятам из детского садика. Пока ей приходится учиться на дому с воспитателем, которая приносит ей видеоприветы и рисунки от ее друзей из садика.

«Несмотря на все это, Милочка надеется и верит, как и мы, что настанет день, когда она выздоровеет и будет многое МОЖНО… «Мама, а когда я поправлюсь, мы пойдём в цирк? А ты купишь мне кошечку?» Очень хочется забыть про ежедневный прием лекарств, обследования, анализы, больницы, ведь Мила провела в больницах большую часть жизни. Пока только остается вновь и вновь пересматривать первый и единственный новогодний утренник Милочки, где она была в образе Снежинки, как весело пела и плясала с остальными ребятками».

Единственный способ спасти малышку – провести трансплантацию костного мозга. Клиника Kinderspital в Швейцарии имеет огромный и успешный опыт лечения пациентов с ХГБ. Они готовы помочь Миле и провести ТКМ. На первое обследование семье удалось собрать средства с помощью добрых и неравнодушных людей.

В начале декабря 2018 года в Kinderspital Миле провели обследование, взяли кровь для типирования. Как только анализ будет готов, запустится поиск донора. Ещё малышке заменили лекарственную терапию, выдав целый чемодан до следующего приема, который назначен на 8 мая 2019 года. Также клиника выставила счет на основное лечение и ТКМ - 421 000 CHF или 29 301 600 руб. по курсу Альфа-Банка 66,6+3 руб за 1 CHF. Эта огромная сумма - стоимость жизни и будущего девочки.

Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь – смертельное заболевание. Сейчас жизнь девочки поддерживает только антибактериальная и противогрибковая терапия, а также жесточайшее соблюдение всех ограничений. Любое нарушение приведет к трагедии. Сейчас у Милы стабильное состояние. Где и когда начнется следующее воспаление, не знает никто. Решающий фактор для крохи – это время. Миле помощь требуется срочно. К сожалению, в России поиск донора для ТКМ начался в июле 2018 года, но донора пока не нашли. Отчаявшаяся мама не может больше ждать и готова на все, чтобы спасти ребенка. Пожалуйста, помогите малышке и подарите ей жизнь.

После сбора

Сбор для Милочки закрыт! Спасибо всем добрым волшебникам за это чудо. Мила с мамой сейчас находятся в Киндерспитале на обследовании и готовятся к сложному и долгому лечению.