slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Аткарск
Курбанисмаилов Адам, 11 месяцев
рецессивный остеопетроз
96%
17 230 545 ₽
17 960 365 ₽
Осталось собрать: 729 820 ₽
История ребёнка

Важная информация: сумма сбора для Курбанисмаилова Адама изменилась  с 19 522 442 на 17 960 365 рублей в связи с получением нового счета от клиники. Трансплантация будет проводиться от родственного донора.

Чудесный малыш Адам родился в феврале этого года. Крохе всего семь месяцев, а его жизнь уже под угрозой. У мальчика серьезное заболевание – остеопетроз.   

«История нашей семьи очень драматична,  полна  радости и бесконечной боли. Мы с мужем поженились в 2005 году по большой любви. Мы вместе мечтали о большой дружной семье, где главным богатством будут наши дети.  В 2006 году я стала  мамой нашей первой долгожданной  доченьки Миланы. Описать это чувство словами невозможно, мое маленькое чудо  наполнило нашу семью светом».

Невероятная радость обернулась  невосполнимой утратой и горем. В шесть месяцев  малышке поставили ужасный диагноз – остеопетроз, или мраморную болезнь. Родители объездили множество врачей, но ответ был всегда один – ваша дочь смертельно больна,  ничто ей не поможет.  Жизнь ребенка поддерживали только постоянные  переливания крови.

«Так больно  и мучительно видеть,  как угасает жизнь любимой дочери. В  два года мое любимое дитя стало ангелом. Это был страшный удар для нашей семьи. Только благодаря поддержке  близких мы пережили  этот  тяжелый период».

В 2010 году в семье родилась вторая девочка. Она абсолютно здорова. В 2017 году родители решились на еще одного ребенка. Беременность протекала без осложнений, весь период  мама была  под контролем врачей, в том числе генетика. Адам появился на свет в срок с нормальным весом и ростом.

«Нашему счастью не было предела!  Вот он, долгожданный наследник, сын, о котором мы так долго мечтали. Полное обследование, которое мы прошли в роддоме, и рентгеновские снимки показали, что с малышом все в порядке. Мы просто выдохнули.  Радовались каждому дню,  представляли, как он будет расти, развиваться, как  сделает первые шаги, произнесет свои первые слова».

Но все надежды рухнули в один миг. В три месяца  на очередном  приёме у врача родителям сказали, что у Адама увеличена печень и селезенка. Понадобилось  дополнительное обследование. Мрачное предчувствие: те же симптомы и состояние, что у первой дочери.

«Неужели снова проклятый  мрамор? Он уже отнял нашу девочку, нашу кровиночку. Этого не  может быть – он родился здоровым!»

В июне страшный диагноз  подтвердился. Родители  делали все, чтобы не потерять второго ребенка.  Сразу же обратились в Федеральные центры. В  одном отказали в лечении – перегружено отделение. В другом с мая по сегодняшний день ищется подходящий донор.  Но  больше ждать нельзя! Единственно возможное лечение, которое спасет Адама, -  пересадка костного мозга. И она нужна как можно скорее.

При остеопетрозе кости уплотняются, но становятся более хрупкими, наступает недостаточность костномозгового кроветворения. Любое падение может привести к перелому. Заболевание приводит к тяжелым последствиям: потере слуха и зрения. Сейчас у Адама увеличена селезенка и печень, снижены показатели крови. Прогноз при этом заболевании без проведения ТКМ только один – летальный исход. Малыши с таким диагнозом доживают в основном до пяти лет. 

Взяться за лечение в ближайшее время готовы в израильском медицинском центре «Хадасса». Профессор Полина Степенски спасла сотни детских жизней. Она сможет вылечить и Адама. Но стоимость лечения огромна – 236 315,44  долларов или 16 423 923 рубля по курсу Альфа-Банка (66.5 + 3 руб. за 1 доллар США)  для проведения ТКМ и 23 374,33 доллара на типирование и поиск донора (было оплачено 23.11.2018).

«Мы можем спасти жизнь нашего мальчика, но цена слишком велика. Пожалуйста, помогите спасти сына. Он только-только начинал жить!  Мы просто не переживем потерю ещё одного ребенка в нашей семье».