slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Ессентуки
Лихота Михаил, 8 лет
первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь
0%
1 550 198 ₽
35 600 250 ₽
Осталось собрать: 34 050 052 ₽
История ребёнка

Восьмилетний Миша очень хочет вернуться в школу. Еще он просит маму записать его на карате и разрешить гулять с друзьями и хотя бы иногда кататься на велосипеде с ребятами. Но для Миши все эти простые детские желания неосуществимы. У мальчика смертельное заболевание – первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь. Его иммунитет не справляется со многими видами бактерий и грибов.

«Мишутка - наш первый ребенок, которого мы с мужем ждали с нетерпением и за которого очень переживали. Беременность проходила сложно. У меня был сильный токсикоз и угроза выкидыша, которая сохранялась на протяжении всего срока. Чтобы сохранить нашего малыша, мне приходилось принимать множество лекарственных препаратов. Благодаря этому Мишутку удалось доносить до конца положенного срока».

Роды были тяжелыми. Мама потеряла очень много крови и долго не могла прийти в себя. Сразу после рождения Мишеньку поместили в отделение интенсивной терапии из-за маленького веса. Каждый день мама «по стеночке» ходила смотреть на малыша. Кроху ничего не беспокоило в первые дни жизни. Весь персонал восхищался удивительно спокойным ребенком с длинными ресничками.

Но не успели родители обрадоваться появлению первенца, как начались проблемы со здоровьем. Сразу после выписки из роддома у Миши началась рвота, ребенок не мог нормально спать. Так продолжалось четыре месяца. Местный педиатр предлагал симптоматическое лечение, которое на время облегчало состояние.

Ситуация ухудшилась, когда ребенку исполнилось шесть месяцев. Внезапно повысилась температура до 39,9 градусов и воспалились лимфоузлы. Благодаря курсу антибиотиков удалось побороть температуру. К десяти месяцам у малыша стали резаться зубки. Тогда и начался самый настоящий кошмар. Температура подскочила до 40 градусов, живот увеличился в размерах. Жаропонижающие препараты давали только временный эффект. В один из дней Мишутка резко побледнел и не мог нормально дышать. Перепуганная мама вызвала скорую, и кроху госпитализировали.

Выяснилось, что у малыша был сильный воспалительный процесс в организме. Результаты УЗИ повергли в шок родителей и врачей – брюшная полость ребенка была заполнена жидкостью, которая давила на все внутренние органы. Мальчика срочно прооперировали и откачали жидкость.

«Мы с мужем оба плакали, пытаясь скрыть друг от друга слёзы! Казалось, нас настигла полная безысходность, ведь нам тогда озвучили страшный диагноз, как потом оказалось ошибочный, - острый лейкоз! Так мы просуществовали несколько месяцев. Мы с Мишей скитались по больницам. Лечили сначала одно, потом другое. Мишутка продолжал болеть, а однозначного диагноза так и не было».

В ставропольской Краевой детской больнице мальчику диагностировали кардит – острое воспаление сердца. Кардиологи сделали все возможное и невозможное, чтобы спасти Мишу. После тщательного обследования они предположили, что у малыша может быть заболевание иммуной системы, и направили его на обследование в РДКБ города Москвы. Наконец прозвучал окончательный диагноз: «Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь».

Первый раз Миша провел в РДКБ три месяца. Все это время он находился под капельницами. Когда состояние ребенка стабилизировали, зашла речь о возможной трансплантации костного мозга. Это единственный радикальный метод лечения. В конце 2013 года родителям сообщили, что нашелся неродственный подходящий донор и необходимо срочно делать ТКМ, пока состояние ребенка позволяет.

«Трансплантация проходила очень тяжело, даже трудно это всё вспоминать и снова переживать. Это ужас всей моей жизни, который так хочется забыть. Эта боль, которая не проходит, и сильное чувство вины, которое до сих пор меня преследует. Было невыносимо страшно. Казалось, что мы никогда не вернемся домой. Было много осложнений во время ТКМ: и давление, и сильный непрекращающийся понос, рвота, ужасный мукозит, воспаление легких, высокая температура, сильные приступы боли и многое другое. Иногда ситуации становились критическими, с которыми с трудом удавалось справляться. Но мы прошли этот путь. Мишутка выжил несмотря на все сложности, стал восстанавливаться после пройденного лечения. В нашей жизни появился просвет и надежда, что он станет здоровым ребенком».

Но уже через полгода после ТКМ у Миши появилась сыпь, которая свидетельствовала о наличии реакции «трансплантат против хозяина». Мише назначили дополнительную иммуносупрессивную терапию, но РТПХ перешла в хроническую форму. А еще через полгода количество донорских клеток начало снижаться, а количество собственных - расти. Все надежды семьи на выздоровление постепенно таяли.

До марта 2016 года врачи наблюдали за общим состоянием Миши. Уменьшение численности донорских клеток продолжалось, РТПХ побороть не удавалось. К существующим проблемам добавилась еще одна. Кожа побледнела, мальчик быстро уставал. Анализы крови показали катастрофически низкий уровень гемоглобина (49, при норме 105-145). Мишеньку в очередной раз госпитализировали. К списку диагнозов добавился новый: острая аутоиммунная гемолитическая анемия. Это заболевание, при котором происходит сбой в организме и собственные клетки (антитела) начинают разрушать эритроциты, поэтому падает гемоглобин, начинается кислородное голодание и интоксикация организма. Врачи гематологического отделения спасли Мишу благодаря вливанию иммуноглобулина и высоких доз гормонов.

«Через месяц состояние Миши немного улучшилось, но гемолиз продолжался, донорские клетки падали. Мы не знали, что нам делать дальше, куда бежать, казалось, мы зашли в тупик и выхода просто нет. Находясь в критической ситуации, где вопрос уже шел не просто о лечении, а о спасении жизни Миши, мы обратились за помощью в Детский Госпиталь Цюриха. Данная клиника - лучшая в мире по лечению ХГБ. Швейцарские специалисты изучили историю болезни Миши и согласились принять моего сына на обследование и лечение».

Благодаря кропотливому подбору терапии доктору Маттиасу Хаури удалось стабилизировать состояние Миши, побороть гемолиз и хроническую РТПХ, а также отказаться от приема токсичных препаратов. Во время лечения в Цюрихе семью постигла страшная беда. Папа Миши умер от сердечного приступа. Мама осталась одна с двумя малышами.

К сожалению, победить снижение донорского химеризма было невозможно. За счет терапии удалось восстановиться и выиграть время, но к Мише вернулась ХГБ. Он стал постоянно болеть, не смог даже закончить первый класс. Ему нравилось ходить в школу, играть со сверстниками, а сейчас мальчик вынужден снова носить маску и избегать контактов с возможными источниками инфекций. Миша принимает комплекс лекарственных препаратов, в том числе и антибактериальных, так как сам организм не может бороться с инфекциями.

На данный момент состояние здоровья Мишутки находится в очень шатком положении. Несмотря на все меры предосторожности, в любой момент в его организме может запуститься инфекционный процесс, с которым будет очень сложно справиться.

Мише как можно скорее нужна повторная ТКМ. Но стоимость ее просто колоссальна - 525 000 CHF, или 35 600 250 рублей 64,81+3 руб. за 1 CHF. Пожалуйста, помогите спасти Мишу.