slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Южно-Сахалинск
Макеев Лёня, 2 года
Диагноз: перинатальное поражение ЦНС
Цель сбора: оплата курса реабилитации
Даты сбора: 29.12.2018 - 14.01.2019
Сбор закрыт: 164 000 ₽
История ребёнка

«У меня был счастливый брак, долгожданный ребенок, успешная работа. Беременность проходила очень спокойно, показатели все самые высокие, настроение всегда позитивное. До рождения Лени я и не знала, что бывают детки, которые появляются на свет с весом до килограмма и что они выживают», - рассказывает мама Лени.

Проблемы начались на шестом месяце беременности. Маму положили в отделение патологии беременности с высоким давлением и острой болью в боку. Боль была такой сильной, что её трясло. После обследований врачи не установили диагноз. Мама думала, что через неделю вернется домой, дождется ухода в декрет и будет готовиться к рождению сына. Но показатели анализов с каждым днём ухудшались.  Врачи молча брали кровь на анализы, назначали капельницы, уколы.

«В тот день состояние резко ухудшилось, давление подскочило, боль в спине стала невыносимой. Сложно было сделать выдох, боль в правом боку усилилась. Было страшно за малыша, прислушивалась к нему, мысли были - только бы не навредить! Был выходной день, дежурные врачи заняты тяжелыми родами, мне ввели лекарства и проверяли каждый час, я молилась в надежде дожить до утра. Утром мне стало намного лучше. Я подумала, что все позади. Но анализы говорили о другом, стала отказывать печень. Необходимо было разлучить нас с сыном, чтобы дать возможность выжить мне. Шанса выжить малышу не оставили вовсе», - вспоминает мама.

После операции маму навестил хирург и озвучил диагноз: артериальная гипертензия, тромбоцитопения. Также он объяснил, что у нее была тяжелая форма преэклампсии, HELLP-синдром и единственный метод лечения при этом - прерывание беременности.

«Чувствовала я себя нехорошо, рассудок был затуманен. Про ребёнка мне не сказали, а сама я не спросила, боялась ответа. Около часа я лежала в неведении, что с сыном, смотрела на икону, которая была на стене, и умоляла, чтобы он был жив».

Вскоре пришла женщина и сообщила, что она лечащий врач малыша. Мама поняла: кроха жив. Казалось, что самое страшное ему позади. Познакомились с Леней они только через несколько дней, когда маму отпустили из реанимации.

«Голова кружилась. Мысли путались. Врачи закидывали медицинской терминологией. Я ничего не понимала, чувствовала только, что дела у Лени плохи. Он был крошечный, спокойно уместился бы в мужскую ладонь: вес при рождении 570 гр, рост 31 см. Весь в трубочках и проводах, лежит в кувезе. Но было видно, как ему тяжело, каждый вдох давался с усилием. Датчики реагировали и пищали, этот звук так пугал».

У Лёни не закрылся артериальный проток. Ему требовалась операция, но в условиях центра ее провести было невозможно. Требовалось поехать в областную больницу, но кроха был не готов к транспортировке. Вызвали кардиохирурга из Хабаровска. Он смог приехать только через месяц. Около месяца легкие Лени заполнялись кровью, а в мозг кровь поступала плохо, состояние было крайне тяжелым. Помимо проблем с сердцем и легкими у Лёни была натальная травма шейного и грудного отдела спинного мозга, врожденная ЦМВ инфекция, анемия.

«Все время, проведённое в реанимации, мой сын боролся за жизнь, сначала он ждал операции, затем отходил от неё. Прогнозы врачей всегда были малообещающие. Дома было пусто. Мне нельзя было сильно волновать мужа, приходилось проживать все в одиночку. Каждый день я ждала встречи с сыном, которая длилась всего час, остаток дня я ждала следующей встречи».

Лёня провёл три месяца в реанимации, пережил операцию на сердце и операцию на глазки, был снят с искусственной вентиляции легких. Начался следующий этап выхаживания.

«Мы вместе попали в отделение патологии новорождённых, это было самым лучшим подарком на Новый год, я могла держать на руках своего ребёнка, быть рядом всё время суток, проживать с ним все трудности его выздоровления».

После выписки Леня отправился на очередную операцию в Хабаровск, затем на еще две - в Санкт-Петербург. Правый глазик удалось спасти только как орган. Ни зрение, ни светочувствительность не сохранились. Левый глазик видит, очки на -21. Во время последней операции в Санкт-Петербурге мама приняла решение переехать в Петербург, чтобы быть ближе к врачу, наблюдающему Леню. После последней операции у Лёни ухудшилось состояние. Он забыл, как держать голову, мышцы ослабли, но напряжение всего тела было очень сильным. Лёня перестал присаживаться и совсем слёг.

Наблюдающие Лёню врачи подобрали метод реабилитационных занятий (из-за малой массы тела и болезни глазок). Подошли Бобат-терапия и кинезотерапия. После второго курса реабилитации Лёня снова сел, встал на четвереньки. Затем встал у опоры. Потом Леня стал вставать на голову, используя её как опору. Психическое состояние становилось хуже. Он «уходил в себя», не соглашался брать предметы в руки. Добавили занятия с дефектологами: мелкую моторику, сенсорную интеграцию. Ручки понемногу включились в работу. Последний курс реабилитации малыш прошел осенью. После него Лёня научился устойчиво сидеть, встал на ножки, учится удерживать равновесие, увереннее держит голову, ползает с поднятой головой. После курса терапии рук они с мамой впервые начали вместе играть, кидать друг другу мячик, появился контакт с окружающими.

Впереди ещё много работы по укреплению спины, удерживанию равновесия, обучению ходьбе, развитию мелкой моторики, улучшению психоэмоционального состояния. Помимо реабилитации Леня постоянно наблюдается у врачей на платной основе. Проблему с весом приходится решать с помощью специализированного медицинского питания, которое очень дорого стоит. Денег маленькой семье не хватает. Отец Лёни так и не познакомился с ним, в жизни сына не участвует. У мамы временные неофициальные заработки, она работает кондитером в сфере общепита, с работой помогают друзья.

Бабушка и дедушка помогают ухаживать за Лёней, сопровождают на операции и реабилитации, обеспечивают материально. Этой осенью семья продала свою квартиру в Южно-Сахалинске, чтобы закрыть все долги за лечение Лени и переехать в Санкт-Петербург, где Лёня мог бы пойти в специализированный сад и в школу. К сожалению, возможность оплачивать реабилитации самостоятельно исчерпана. Стоимость очередного курса составляет 164 000 рублей. Мама Лени обращается ко всем добрым и отзывчивым людям, готовым прийти на помощь мальчику. Малыш уже столько пережил в своей жизни и выжил, когда казалось, что шансов нет. Пожалуйста, поддержите Леню в его тяжелой борьбе и подарите шанс порадовать маму новыми навыками. 

После сбора

Благодаря всем неравнодушным людям мы всего за две недели собрали все необходимые Лёне средства. Теперь малыш сможет пройти новый курс реабилитации и тем самым продолжить свой путь к восстановлению и выздоровлению. Спасибо вам!