slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
Макин Кирилл, 7 лет
первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь
9%
1 715 784 ₽
18 117 000 ₽
Осталось собрать: 16 401 216 ₽
История ребёнка

По просьбе родителей БФ "Алёша" закрывает сбор! Остальная часть суммы на лечение была переведена меценатом. 

Семилетний Кирилл хочет стать ученым и с удовольствием делится с родителями планами будущих открытий. Мальчик рассказал бы о магнитных дорогах и летающих машинах ребятам во дворе, но возможности подружиться с кем-то из сверстников у него нет. Причина - смертельное заболевание - хроническая гранулематозная болезнь. 

На момент выписки из роддома кожу ребенка покрывали странные прыщики. Несколько недель ушло на борьбу с сыпью. В три месяца появились панариции на пальчиках. Хирург порекомендовал аккуратнее подстригать ногти. В четыре месяца у малыша поднялась температура, началась рвота, а затем Кирюшу забрали в инфекционную больницу с бронхитом. Спустя месяц лечения температура все еще держалась, анализы не улучшались – антибиотики не помогали. Врачи не понимали, что происходит с крохой, и предложили очередной раз обследовать. В брюшной полости и печени ко всеобщему удивлению обнаружили непонятное образование. Дальше хирургия, наркоз…К счастью, все обошлось без операции. Но никто не мог ответить, какой недуг у малыша. 

В родных стенах Кирюша провел около тридцати дней. Скоро опять поднялась температура. В детской городской больнице диагностировали правостороннюю пневмонию. Через сутки мальчик был в реанимации. 

«Кровили все поставленные уколы, был нарушен стул! Подозревали ДВС-синдром, гематолог это подозрение снял. Еще через сутки мы ехали на реанимобиле в реанимацию детской клинической больницы, там нас спасли». 

Свой первый Новый год Кирилл с семьей провел в больнице. Пневмония не поддавалась лечению, КТ уже делали без наркоза – мальчик перенес уже 6 КТ за полгода жизни. Дальше был перевод в тубдиспансер, лихорадка и снова реанимация. Кирилл перестал узнавать родителей и реагировать на игрушки. И снова переезд в реанимобиле в новую больницу и новые диагнозы. На этот раз абсцесс правого легкого, пневмоторекс, сепсис. Наркозы уже никто не считал. Не обошлось без операции – пришлось дренировать легкое. Семью ждал новый «сюрприз» - подчелюстной гнойный лимфаденит. Очередная операция. 

«Только в мае 2012 года нас выписали домой, радости не было предела, ведь у Кирилла в мае день рождения! Наконец-то Кирюша начал делать первые шаги. Дома намного больше места, чем в больничной палате. Но в день рождения опять поднялась температура и мы, полностью осмотрев сына, нашли лишь маленькое пятнышко на правой стопе на мягком местечке стопы. Снова наркоз, операция, лангетка. Малыш провел праздник на операционном столе с остеомиелитом правой стопы. 

Через пару месяцев в РДКБ прозвучал окончательный диагноз – первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь. «Тогда в 2012 году у меня состоялся разговор с заведующей. Речи о ТКМ даже не было. Хотя я, наверное, согласилась бы сразу. Нам не предлагали его проводить. Сказали, что нет достаточного опыта проведения ТКМ больным именно с нашей разновидностью иммунодефицита. Гуморальный иммунитет у таких деток есть, и он очень хороший, нарушения именно в клеточном. Поэтому велика опасность РТПХ (реакции трансплантата против хозяина), что ведет к фатальному исходу для ребенка». 

Жизнь семьи с тех пор сильно изменилась. Вопрос о детском садике был закрыт раз и навсегда. Ежедневная санитарная обработка помещения и полная изоляция не уберегли Кирюшу от пневмонии прооперированного легкого и изнурительного лечения. Следующий год прошел относительно спокойно, обошлось без реанимаций. Помогли недетские дозы противовирусных и противогрибковых препаратов. 

Вопрос о ТКМ возник на следующей плановой госпитализации в 2014 году. Кирюша уже зашел с мамой в бокс и начал готовиться к процедуре, но в самый последний момент родителей убедили отложить проведение ТКМ. 

Сама процедура очень опасна для организма в стабильном состоянии, но ребенок, перенесший такое количество наркозов и оперативных вмешательств, может не пережить трансплантацию. Родители были в полном смятении. Целую ночь они взвешивали все риски и решили узнать о болезни и возможных вариантах лечениях как можно подробнее. 
«Мы поняли, что не можем так рисковать жизнью своего ребенка, который столько мучений перенес в раннем детстве и сейчас радуется любой возможности пожить нормально, вне больничных стен». 

В конце зимы 2016 года Кирилл заболел гриппом. Мы принимали лекарства, параллельно антибиотик и свое постоянное лечение. Грипп удалось победить, но то и дело появлялись увеличенные подчелюстные и заднешейные лимфоузлы, возникал сильнейший стоматит. Таких эпизодов было три вплоть до лета. 

В 2016 году у Кирилла нашли еще один диагноз - дисфункция поджелудочной железы. К многочисленным препаратам добавилась специальная диета. 

«Сейчас мы раз в три месяца кроме иммунолога наблюдаемся у гастроэнтеролога в своем городе, принимаем дополнительные препараты по необходимости. Пытаемся набрать вес, но больше 16,5 кг не получается». Мальчику нельзя свежие овощи и фрукты, мясные бульоны, нельзя выходить на улицу без маски, нельзя обнять папу, который только что пришел с работы – сначала полная санитарная обработка. 

Вся жизнь Кирилла состоит из множеств «нельзя». Болезнь лишает Кирилла детства, а в будущем может лишить и жизни. 

Но выход есть! В Детском Госпитале Kinderspital уже более 25 лет успешно справляются с ХГБ (95%). Для каждого пациента врачи разрабатывают индивидуальные дозировки химиотерапии, уменьшая токсическую нагрузку на организм ребенка. Это позволяет быстрее восстановиться и сохранить репродуктивную функцию в будущем. Выдающийся доктор Матиас Хаури Холи готов спасти Кирилла. Но весь ужас в том, что спасение стоит 441 000 швейцарских франков. Часть суммы удалось уже собрать, но все еще требуется 270 000 или  18 117 000 рублей по курсу Альфа-Банка 64,1+3 руб. за 1 CHF.

Мы просим вас дать шанс Кириллу на выздоровление!