slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Москва
Мохова Есения, 6 лет
Диагноз: АСТА 2 синдром, ангиопатия Моямоя
Цель сбора: оплата операции
Даты сбора: 22.01.2019 - 13.03.2019
Сбор закрыт: 4 273 946 ₽
История ребёнка

Долгожданная дочь Есения появилась в семье Моховых в срок. Беременность и роды прошли без особых осложнений. Малышка казалась полностью здоровой, но когда ей исполнилось полгода, родители заметили отставание в развитии. Однако первое время анализы и обследования не показывали никаких отклонений. 

В девять месяцев после первой простуды у Есении началась одышка. Педиатр направил семью к кардиологу, тот диагностировал порок сердца. 

«Днем и ночью я сидела рядом с дочкой и слушала ее сердечко, думала только об одном – дожить бы до больницы», - вспоминает мама Есении Марина. 

Выяснилось, что после рождения у Есении не закрылись артериальный проток и овальное окно, при этом размеры их были очень большими. Простуда усугубила состояние, давление в легких выросло - оперировать малышку сразу было нельзя. Понадобилось две недели подготовки и терапии. 

«Все это время Есения, еще не понимая, что ей предстоит, радовалась жизни, новым друзьям по палате и пела звонким голосом распевки», - вспоминает мама. 

Операция прошла успешно. Год после неё девочка восстанавливалась. Постепенно она окрепла, но постоянно появлялись новые симптомы и диагнозы. МРТ показала изменения в белом веществе мозга. Начались проблемы с мочевым пузырем, кишечником. 
На очередном обследовании перед получением инвалидности выяснилось, что у Есении резко расширилась аорта. Девочка начала болеть почти без перерывов, появилась одышка. Семья поехала в кардиоцентр Мюнхена, чтобы выяснить причину. Там специалисты нашли мутацию в гене АСТА2. Из-за нее в организме крохи нарушен синтез белка, помогающего гладким мышцам сокращаться. Это нарушение влияет на всю гладкую мускулатуру: сердце, кишечник, мочевой пузырь, сосуды головного мозга и пр. 

В клинике Мюнхена Есении также провели МРТ и кроме сердца исследовали сосуды головы. Оказалось, что у Есении редкая патология, из-за которой нарушено мозговое кровообращение, есть высокий риск инсульта. Врачи заподозрили диагноз «Моямоя». Из клиники семью отправили в детский госпиталь в Цюрихе в центр Моямоя для подтверждения. 

«В декабре 2018 года мы провели обследование в Моямоя центре. МРТ, ПЭТ, ангиография показали, что Есении нужно провести операцию на левой стороне мозга». 

Из-за основного заболевания у Есении нарушено кровообращение мозга. С течением времени кровоток ухудшается, артерии сужаются. Это приводит к ишемическим атакам и инсультам. Каждое кровоизлияние в мозг грозит нарушениями в работе мозга и потерей умений, способностей и даже личности. Операция на мозге – единственное средство спасения. 

Профессор Кан, специалист центра Моямоя, подробно рассказала родителям о диагнозе ACTA2, который поставлен Есении. Дала рекомендации, на что нужно обратить внимание, что делать с остальными проблемами, которые есть у девочки. Профессор Надия Кан занимается этой патологией уже с 2003 года и уверена, что после проведения всех коррекционных операций при наблюдении за состоянием организма Есения сможет жить полноценной жизнью. 

«Эта надежда и вера подтолкнула меня к обращению в фонд для сбора средств. Мы очень хотим помочь малышке радоваться жизни, быть здоровой и счастливой. Есения - добрая, милая и чувствительная девочка. А также очень одаренная. В четыре года она самостоятельно научилась читать, считать, рисовать чудесные рисунки. Она очень музыкальна, любит животных. Я уверена, что из нее вырастет чудесный человек». 

Операция назначена на май 2019 года. Но клиника выставила неподъемный для семьи счет - 140 000 швейцарских франков, или 9 884 000 рублей (по курсу АО «АЛЬФА-БАНК» 67,6 + 3 рубля за 1 швейцарский франк). Пожалуйста, помогите малышке справиться с тяжелыми последствиями ей диагноза и сохранить навыки, которым она уже успела научиться. Если не провести операцию, в любой момент у девочки может произойти инсульт, последствия которого предугадать невозможно.

После сбора

Спасибо всем, кто помог собрать необходиму сумму для проведения операции Есении! Теперь девочка сможет поехать в Швейцарию в центр Моямоя и после лечения она не будет больше бояться инсультов.