slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Краснодар
Назаров Никита, 4 года
первичный иммунодефицит - синдром Вискотта-Олдрича
100%
1 026 000 ₽
1 026 000 ₽
Осталось собрать: 0 ₽
История ребёнка

«Беременность проходила замечательно, очень легко. Я очень ждала моего малыша. Он родился в срок и ничего не предвещало беды!» - вспоминает мама Никиты Татьяна. 

Но первый тревожный звоночек прозвучал уже в роддоме, когда врачи решили переделать общий анализ крови малыша из-за низкого уровня тромбоцитов. Мама и врачи надеялись, что произошла ошибка. Но второй анализ дал тот же результат. Причину найти не удалось. При выписке из роддома доктора предположили, что к месяцу уровень тромбоцитов поднимется.

«Но мое сердце тогда уже было неспокойно. Я искала в интернете причины низких тромбоцитов. Ужас сковывал разум. Я так хотела, чтобы врачи оказались правы и уровень тромбоцитов вырос!» 

К сожалению, чуда не произошло. Одним ужасным утром ребенок проснулся весь в трещинках и кровоточащих ранках. Они невыносимо зудели. Малыш плакал без остановки. Позже мама узнала, что это была экзема. Но тогда врачи решили, что это дерматит. Маму посадили на жесткую диету. Никита перестал набирать вес, но состояние кожи не улучшалось. Решили попробовать медикаментозное лечение, но и оно не помогло. 


В четыре месяца Никита попал на прием к заведующему отделением гематологии краевой больницы. Он осмотрел мальчика и направил на срочную госпитализацию. 


Впервые появилось предположение, что у Никиты синдром Вискотта-Олдрича. Это редкое заболевание, характеризующееся экземой, уменьшением количества и размеров тромбоцитов, иммунодефицитом и повышенной кровоточивостью. У малыша взяли кровь и отправили в федеральный центр на анализ. Ему прокапали иммуноглобулин и гормоны. Они моментально улучшили его состояние, что косвенно, к сожалению, подтверждало диагноз. 

«Через месяц на почту нам пришло письмо с подтверждением диагноза. Тогда, я помню, как мой мир рухнул. Я стояла с письмом в руках, и жизнь потеряла смысл». 

Никиту вызвали в Москву. Начался поиск донора для последующей трансплантации костного мозга. Другого способа помочь малышу просто не было. Когда Никите исполнился год, для него нашли донора заграницей и пригласили в клинику для трансплантации костного мозга. Перед ней нужно с помощью химиотерапии убить костный мозг пациента.  Затем можно трансплантировать донорский. Самое сложное в процедуре - реабилитационный период. Организм месяцами постоянно балансирует на грани жизни и смерти. Десятки наркозов, месяц под морфином из-за жутких болей, постоянные инфузии, четыре вида антибиотиков в сутки. 

«В тот момент наша семья распалась. Папа не выдержал этих испытаний и ушел. Но для меня было главное, чтобы мой сын выздоровел. Остальное уже было неважно». 

Трансплантация дала непредвиденные результаты. Часть костного мозга Никиты осталась целой. При этом частично прижился и донорский костный мозг. Сейчас тело Никиты содержит разнородные клетки (родные и пересаженные). Такая ситуация называется «химеризм». Никите необходим постоянный контроль, анализы на Т-клетки. Обследования невозможно сделать в России. Российские специалисты рекомендовали семье обратиться в Швейцарию в Киндерспиталь к доктору Хаури. Мальчик уже прошел полный этап обследования в Цюрихе, по результатам которого Никите отменили все препараты, провели вакцинацию, привели в стабильное состояние, разрешили посещение детских коллективов. Но, к сожалению, забыть о диагнозе семье пока не удалось. Из-за него у малыша в любой момент могут развиться аутоимунные заболевания (заболевания, связанные с нарушением функционирования иммунной системы человека, которая начинает воспринимать собственные ткани, как чужеродные, и повреждать их.). 

«Мы обязаны наблюдаться, чтобы при малейшем ухудшении принять меры. Никита даже не знает, что с ним что-то не так. О своей болезни он знает только из-за шрамика на груди». 

На данный момент Никита регулярно ездит в Швейцарию для сдачи анализов. Врачи пока не уверены, нужно ли проводить Никите повторную ТКМ. Вполне возможно, что она ему понадобится в ближайшее время. Каждое обследование, включающее в себя три консультации, в клинике в Швейцарии стоит 15000 CHF или 1026000 рублей (по курсу АО «АЛЬФА-БАНК» 66,4+2 руб. за 1 CHF). Для матери-одиночки это неподъемная сумма. Благотворительный фонд «Алёша» открывает сбор для оплаты следующего обследования. Если после него ребенку будет рекомендована ТКМ, сумма сбора будет увеличена на необходимую сумму.