slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Магадан
Осадчий Дима, 2 года
Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь
Цель сбора: проведение ТКМ
Даты сбора: 17.07.2018 - 17.10.2018
Сбор закрыт: 25 602 500 ₽
История ребёнка

Двухлетний Дима - настоящий непоседа. Все время бегает от одной игрушки к другой. Кроха молниеносно забирается на диван, оттуда - к маме на ручки, просит почитать книжку и уже через пять минут зовет маму играть. Несмотря на месяцы, проведенные в больнице, малыш не подозревает, в какой опасности находится. У мальчика первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь. Его иммунитет не справляется со многими видами бактерий и грибов. 

Димочка родился в полной семье. Первый ребенок от первой беременности, желанный. Беременность проходила нормально, без осложнений и патологий. Родился в срок. Малышу было уже 4 месяца, а рубчик от прививки никак не заживал. Родители забили тревогу и начали ходить по врачам. Но все специалисты говорили, что все нормально. Когда у Димы в левой подмышечной впадине образовалась шишка (увеличился лимфоузел), врачи решили, что это связано с прививкой. Лимфоузел удалили, подтвердился БЦЖит. После этого 6 месяцев продолжалось лечение противотуберкулезными антибиотиками. Но никто не подозревал, что это только начало. 

В год Дима перенес сальмонеллез в тяжёлой форме, 5 дней провел в реанимации. Потом три месяца пришлось лечить гнойники на руке от занесенной через катетер бактерии. Все это длилось в год. 

«Мы месяцами лежали в больницах и понимали, что нужно полное обследование ребенка, чтобы понять причину», - вспоминает Ирина, мама Димочки.

Но все иммунограммы, сделанные Диме, были в норме. Другие анализы тоже не выявили отклонений. Тем не менее ребенок постоянно жил в больницах. Родители решили поехать в Южную Корею, это было в декабре 2017. К тому моменту Димочка уже несколько месяцев лежал в хирургии, где безуспешно пытались вылечить те самые гнойники на руке. 

В корейской клинике подобрали лекарства, рука медленно, но заживала. Там же провели обследование и предположили хроническую гранулематозную болезнь. Результат анализа на ХГБ оказался положительным. Родители были в шоке. На родине никто и не предполагал, что у малыша может быть смертельное заболевание. В мае этого года в Москве в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» пересдали еще раз генетический анализ на ХГБ и подтвердили заболевание. 

«Теперь мы знали причину проблем со здоровьем Димы, но легче от этого не стало. Мы изучили много информации об этом заболевании, стали понимать, что единственный шанс на жизнь для Димочки – трансплантация костного мозга (ТКМ)», - делится мама Димы.

«В российских больницах не слишком большой опыт проведения ТКМ и, к сожалению, не всегда успешный. Я искала в интернете деток с таким же заболеванием, чтобы познакомиться с их историей и опытом лечения. Мои поиски привели в клинику "Киндерспиталь" (Швейцария), где уже несколько десятилетий спасают детей именно с ХГБ. Эта клиника дает 95% благоприятного исхода после ТКМ». 

В мае состоялась поездка в "Киндерспиталь", где прошло обследование и сдача крови на типирование. Сейчас клиника ведет активный поиск донора для Димы. Стоимость ТКМ составляет 385 000 франков, или 25 602 500 рублей (по курсу Альфа-Банка 63,5 +3 руб. за 1 CHF). Для обычной семьи это огромная сумма и самостоятельно ее собрать просто невозможно. Папа Димы работает вахтовым методом (месяц через месяц) специалистом товарного учета на горнодобывающем предприятии, мама - преподавателем в институте, несмотря на декрет, берет подработки и иногда выходит на работу. Дима в это время остается либо с папой, если он в это время не на вахте, либо с бабушкой. 

С каждым месяцем состояние Димочки ухудшается, поэтому трансплантация нужна как можно скорее. Мы просим вас помочь спасти жизнь маленького Димы.

После сбора

Закрытие сбор для Димы - настоящая победа! Теперь малыш сможет пройти лечение в Киндерспитале. Уже скоро начнется подготовка к ТКМ. Спасибо всем, кто принял участие в судьбе малыша!