slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Балаково
Павлочев Артур, 2 месяца
Синдром Казабах-Меритт
100%
383 280 ₽
383 280 ₽
Осталось собрать: 0 ₽
История ребёнка

О беременности мама Артура Анастасия узнала на третьей неделе и очень обрадовалась. Обрадовался новости и старший сын Максим, который с двух лет просил себе братика.  Мама встала на учет и записалась на обследования. Анализы показали анемию.

На тридцать восьмой неделе отошли воды, маме сделали кесарево сечение. Артур появился на свет 23 июля. Вес - 3538 гр., рост-52 см, 8/9 баллов по шкале Апгар. Мальчик выглядел здоровым, но за ушком врачи заметили отек. При выписке на девятый день поставили дополнительный диагноз - повреждение грудино-ключично-сосцевидной мышцы при родовой травме - и рекомендовали физиолечение на амбулаторном этапе.

На осмотре в поликлинике Артура направили к хирургу, тот – к ортопеду. Он осмотрел и поставил диагноз - правосторонняя мышечная кривошея - и назначил электрофорез с 1% йодистым калием. После двух процедур опухоль начала стремительно расти и синеть. Физиотерапевт сказала, что так не должно быть, и отправила семью к хирургу. Тот осмотрел ребенка и поставил лимфому шеи справа. Маму с ребенком направили в городскую больницу.

Там после обследования поставили окончательный диагноз - синдром Казабах-Мерритт, обширная быстрорастущая гемангиома шеи справа, тромбоцитопения, анемия. Артура положили в реанимацию, так как опухоль сильно выросла, гемоглобин упал со 117 до 86.

Заболевание очень редкое и опасное, поэтому малыша направили в Москву в Научный центр здоровья детей. 28 августа 2018 на реанимационной скорой Артура доставили в Москву. Маме рассказали, как будет проходить лечение, и разрешили посещать сына каждый день с 16:00 до 17:00.

«Для меня это было счастьем - увидеть его и быть с ним рядышком хотя бы один час. Лечащий врач мне сказала: показаний к оперативному лечению в настоящее время нет. Но, учитывая характер сосудистой патологии, ребенку показано проведение консервативной терапии», - вспоминает мама Артура.

Врачи оказывали всю необходимую помощь, переливали кровь, тромбоциты, помимо основного лечения, но опухоль каждый день росла. Состояние Артура ухудшалось. Он перестал сам сосать, появилась дыхательная недостаточность, стал вялым и постоянно спал. Консервативная терапия оказалась неэффективной, назначили иммунодепрессивную терапию.

С помощью неравнодушных людей удалось купить 1 упаковку лекарства Рапамун (Сиролимус). За 10 дней приема лекарства появились изменения: опухоль перестала расти и начала уменьшаться, ребенок стал более активным, начал улыбаться, стал самостоятельно сосать и дышать. Тромбоциты перестали переливать, они начали понемногу увеличиваться самостоятельно. Но состояние еще тяжелое, и он по-прежнему в реанимации. Малышу требуется длительное лечение - минимум год, а, возможно, и несколько лет. Лекарство дорогостоящее. Годовой запас стоит 383 280 рублей.

К сожалению, такой суммы у матери-одиночки просто нет. Организацию, где она работала до беременности, ликвидировали. Все сотрудники уволены. Пожалуйста, помогите спасти маленького Артура. От этого лекарства зависит его жизнь.