slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Москва
Рабинович Юлия, 10 лет
Диагноз: врожденная буллезная ихтиозиморфная эритродермия
Цель сбора: оплата рецептурных мазей
Даты сбора: 12.11.2018 - 26.12.2018
Сбор закрыт: 940 800 ₽
История ребёнка

Детство Юли началось и проходит в больницах. Сразу после рождения Юля месяц провела в реанимации. Врачи боролись за её жизнь. Малышка родилась с тяжелой и редкой формой ихтиоза - врожденной буллезной ихтиозиформной эритродермией. Диагноз звучал как приговор. 

«Когда мы привезли дочку домой из больницы, её кожа выглядела как после ожога - сплошные пузыри, трещины и кровоточащие раны. Ребенок рос, состояние кожи постоянно ухудшалось. Я не знала, что делать. Юля была очень слаба. Ей назначали множество препаратов и местных стероидов», - вспоминает мама Юли Рузанна. 

Маме приходилось мазать дочку по восемь раз в день разными средствами. Любое прикосновение ранило кожу. Близкие даже не могли взять кроху на руки. По ночам приходилось менять простыни - все тело ребенка кровоточило и постоянно зудело. Ребенок не прибавлял в весе и росте. 

Сама Юля и члены семьи не могли спать. По десять-пятнадцать раз в день у девочки от сильнейшей боли и зуда начинались припадки, судороги. Она теряла сознание от высокой температуры. Юля не могла передвигаться. Из-за бессонных ночей с трудом просыпалась утром. К сожалению, ихтиоз затрагивает все стороны жизни: состояние кожи причиняет физические страдания, покраснения и кровоточивость отталкивает окружающих, насмешки других детей травмируют психологически. 

«Видеть каждый день, как страдает твой ребенок не просто пару часов, а буквально весь день, - тяжелейшее испытание. Как мама я всегда Юлю подбадриваю и говорю, что однажды все обязательно пройдет. Это очень тяжело, когда ты не можешь защитить собственного ребенка». 

Это было очень непростое время для всей семьи. Родные не знали, чем можно еще помочь. Были испробованы все доступные способы и варианты. К счастью, родители узнали о Мюнхенской дерматологической клинике. 

В этой клинике Юлю полностью обследовали. Сделали генетический анализ. Подтвердили диагноз. В течение месяца подбирали терапию. Благодаря индивидуально подобранным рецептурным мазям, состояние ребенка улучшилось. Уменьшился зуд, воспаление, пузыри, трещины. Результат всех поразил. 

«Но медикаменты, что нам назначили немецкие врачи, в Москве не делают. Рецепты на мази индивидуальные. Каждый месяц Юле требуются дорогостоящие препараты для борьбы с ее тяжелым заболеванием. Они поддерживают состояние кожи и не дают нарастать страшным коркам».

 Но лекарства очень дорогие. Счет из немецкой аптеки составил 12 000 евро или 940 800 рублей  (по курсу АО «АЛЬФА-БАНК»  76,4 + 2 рубля за 1 евро). Этого запаса девочке хватит только на год. Но обойтись без них малышка просто не может. Они укрепляют и заживляют кожу, успокаивают боль и помогают Юле быть активной. К сожалению, на данный момент мы не можем полностью вылечить Юлю, но можем значительно облегчить её состояние. Пожалуйста, помогите этой маленькой, но сильной девочке.

После сбора

Спасибо всем, кто помог собрать средства для годового запаса рецептурных мазей для Юли. С их помощью она станет ативнее и состоянии ее кожи улучшится, значительно облегчит состояние маленькой, но сильной девочки.