slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#село Гоор
Расулов Амир, 3 года
анемия Даймонда-Блекфена
0%
1 094 017 ₽
18 702 259 ₽
Осталось собрать: 17 608 242 ₽
История ребёнка

Самира мечтала о сыне. Планировала беременность, рисовала в воображении своего кроху.

«И это чудо свершилось! Две полоски на тесте, море эмоций, крик на всю комнату: «Я беременна!». Словами не передать, какое это было счастье».

Но беременность протекала очень тяжело. В первом триместре был сильный токсикоз, а во втором – угроза преждевременных родов. Мама лежала на сохранении, выполняла предписания врачей. Делала все, чтобы ее малыш родился здоровым и в срок. Врачей беспокоило состояние ребенка. Они проводили дополнительные УЗИ, т.к. ребенок мог несколько дней не шевелиться.

«Но я это всё забывала, когда чувствовала его шевеление, - внутри меня бьется маленькое сердечко! Всегда говорили, что ребенок развивается хорошо, соответствует сроку, что меня и радовало» - вспоминает мама Амира Самира.

Но на 32 неделе у мамы отошли воды и ее на скорой отвезли в больницу. Из приемного покоя ее экстренно направили в операционную, где путем кесарева сечения появился на свет Амир.

«Идя на операцию, я всеми силами души желала, чтобы у ребенка было всё хорошо. Главное - живи, больше ничего не надо! Три дня я не видела свою кроху, пока меня не перевели в палату. Это желание увидеть его, взять на руки, обнять - это просто не описать словами, как хотелось прижать его к груди».

В кувезе под аппаратом с зондом лежал маленький, весь бледный, такой родной, любимый сын. При рождении он весил всего 1600 г. Пока мама три дня приходила в себя после операции, Амир лежал под аппаратом ИВЛ. Уже через неделю маму с малышом перевели в отделение патологии новорожденных. За месяц кроха прибавил 500 г, и их с мамой выписали домой.

«Столько было радости, что мы в окружении родных. Но этой радости не было суждено долго продлиться».

Вскоре мама стала замечать, что ребенок ослаблен. Они направились в больницу и выяснили, что у малыша очень низкий уровень гемоглобина в крови. Амиру сделали второе переливание крови после рождения.

А через пару месяцев уже в ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" малышу провели лапароскопическую герниопластику – устранили пахово-мошоночную и пупочную грыжи. Но и эта операция не позволила оставить все тревоги позади.

«Амир отставал в развитии. В восемь месяцев он только с моей помощью поворачивался на живот, на спину, игрушку сам научился держать в девять месяцев. Я понимала, что он не такой как все, но я не сдавалась, занималась с ним - постоянные реабилитации, массаж, – мы шли только вперед».  

С рождения у Амира была неправильно сформирована одна почка, и в год и месяц ее удалили.

«Я просто не могла поверить, что всё это происходит с моим ребенком! Но сдаваться нельзя, надо идти вперед».

В 2017 году Амиру провели генетический анализ. Он показал мутацию в гене, и это позволило поставить диагноз - анемия Даймонда-Блекфена. Это редкая форма врожденной аплазии кроветворения, в основном красноклеточной (эритроидной), раннего и детского возраста. В три года малыш уже перенес 26 переливаний крови. Такие частые трансфузии приведут к необратимым последствиям.

Единственный выход для Амира – это трансплантация костного мозга. Но состояние ребенка ухудшается с каждым днем, а риск осложнений после пересадки увеличивается из-за отсутствия почки у Амира.

«Я понимаю, что я не могу рисковать его здоровьем! Я обратилась за помощью в израильскую клинику, так как профессор Степенски нам дает шанс на жизнь, и мы должны победить. Я живу сегодняшним днем ради спасения своего сына».

Но, к сожалению, счет за такую операцию огромен - 281 490,95 долларов США, или 18 702 259 рублей (по курсу АО «АЛЬФА-БАНК» 63,44 + 3 рубля за 1 доллар США).

У Амира одна мечта – жить! Пожалуйста, помогите ее осуществить.