slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Великие Луки
Рупышев Михаил, 6 лет
врожденная ихтиозиформная эритродермия Брокка
100%
652 333 ₽
652 333 ₽
Осталось собрать: 0 ₽
История ребёнка

Семья Рупышевых очень ждала появления на свет Мишеньки. Но беременность проходила непросто, а роды были срочными. Сразу после рождения малыш попал в реанимацию с затрудненным дыханием. На следующий день врачи озвучили предварительный диагноз: «врожденный ихтиоз». 

«Это были самые страшные минуты в нашей жизни, полные горя, отчаяния и неизвестности. У Миши глаза и рот не закрывались, уши как ракушечки, пальцы растопырены, кожа трескалась и стягивалась, он был как в целлофан обмотан», - вспоминает мама Миши. 

Через месяц мама с малышом уехали в петербургскую больницу для уточнения диагноза и планирования лечения. После обследования Мише откорректировали лечение, объяснили, как ухаживать за кожей, как следить за состоянием здоровья, какие анализы регулярно сдавать, как отслеживать температуру тела и т.д. У Миши нет терморегуляции, его кожа не выделяет пот. Он легко перегревается, родителям приходится дома постоянно поддерживать определенный режим температуры и влажности. В жаркую погоду Мише особенно тяжело. Несколько раз он получал тепловые удары. 

Родители стараются не превращать Мишу в затворника. Они даже решились на ответственный шаг: с двух лет Миша ходит в детский садик. Конечно, первое время было очень тяжело - воспитатели и дети относились с настороженностью, но со временем привыкли. 

«Наш сын подрастает, взрослеет и начинает задавать вопросы: «Почему у меня не такая кожа?», «Почему на меня все показывают пальцем?», «Почему со мной никто не играет на детских площадках, обзывают, что я грязнуля, что я заразный?». Он стал замечать, как относятся к нему окружающие люди. А ведь нам скоро в школу. Я очень переживаю и волнуюсь за него, что он может замкнуться, уйти в себя», - переживает мама Миши. 

Миша очень добрый и общительный мальчик, очень миролюбивый. Но окружающие порой бывают очень жестоки и несправедливы, судят о нем только по внешности. Уже шесть лет семья Рупышевых борется и за жизнь Миши, и за место в этом мире. Ежедневный уход за кожей отнимает массу сил и времени. Одна обработка кожи занимает два-три часа. Кожа без конца сохнет, трескается, ладошки в очень грубых чешуйках, на ногах и руках - большие темные пятна, повсюду плотная, грубая, растрескавшаяся до крови пленка. 

Каждый день у Миши проходит не так, как у многих детей. Он не может проснуться и просто побежать с ребятами играть на улицу. Ему нужно принять часовую горячую ванну. Затем нужно обсохнуть, обработать все повреждения и только потом намазать все тело кремом, который тоже пощипывает. Ребенок плачет и не понимает, зачем мама все это делает. Подобные процедуры нужно проводить несколько раз в день. Каждый день. У Миши не бывает выходных, праздников и перерывов. 

«Иногда Миша отказывается идти на улицу, просит посидеть с ним дома, лишний раз не хочет встречаться с другими людьми». 

К сожалению, со временем эффект от стандартных мазей и кремов снизился. Год назад родители узнали о клинике в Мюнхене, где дерматологи индивидуально подбирают лечение, выписывают рецептурные мази, которые делают в аптеке при клинике. 

В ноябре Миша побывал на лечении в немецкой клинике в отделении дерматологии и аллергологии. Ему провели множество исследований, взяли биопсию кожи, также сделали соскоб кожи на наличие вторичной инфекции, измерили функцию кожи, насколько глубоко она поражена, также взяли кровь на различные анализы, сделали УЗИ брюшной полости. Еще была консультация гастроэнтеролога по поводу питания. Оказалось, что Мише нужен высокобелковый рацион, а также как можно меньше сладкого и мучного. От правильного питания зависит, как будет продвигаться лечение. Был осмотр у отоларинголога, который дал свои рекомендации по уходу за ушами - из-за ихтиоза у Миши падает слух. Ещё была консультация окулиста. На фоне основного заболевания у Миши развивается косоглазие и падает зрение. Также малыш постоянно чесал глаза, что приводило к трещинам на веках. Они кровоточили, туда попадала грязь - и начиналось воспаление. 

«По возвращении домой нас взяли в бассейн, до этого Мишу не брали из-за очень плохого состояния кожи. После одного месяца занятий в бассейне Миша поучаствовал в соревнованиях и занял первое место. Также мы сейчас активно готовимся к школе. В классе больше двадцати человек, но никто не подбегает, не спрашивает, не тыкает пальцем. А на днях мы катались с горки на ватрушке, так ребята подбегают и знакомятся с Мишей, предлагают вместе поиграть, хотя раньше избегали. Родители запрещали детям подходить к Мише, опасаясь “заразы”», - делится мама Миши. 

В клинике Миша провел всего две недели, но они дали прекрасные результаты. Кожа очистилась. Результат держится уже несколько месяцев. Семья в полном восторге. Но, к сожалению, ихтиоз полностью вылечить невозможно. Для поддержания кожи малышу требуются рецептурные мази. Их годовой запас стоит 8 449,9 евро, что составляет 652 332,28 рублей (по курсу АО «Альфа-Банк» 75,2 + 2 рубля за 1 евро). Эта огромная сумма, которой у семьи просто нет. Пожалуйста, помогите Мише и подарите ему не только стабильное состояние кожи, но и друзей, школу и радость жизни. Без вас малыш не справится.