slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Саратов
Саяпина Софья, 5 лет
Диагноз: Муковисцидоз
Цель сбора: оплата лекарства
Даты сбора: 06.09.2018 - 12.11.2018
Сбор закрыт: 900 120 ₽
История ребёнка

Родители Софьи несколько лет подряд лечились от бесплодия. Беременность стала огромной радостью. Долгожданная кроха Сонечка появилась на свет без осложнений. Но уже в месяц малышке поставили тяжелое генетическое заболевание - муковисцидоз. 

«И какой для нас с мужем был удар - узнать, что ребенок болен тяжелым генетическим заболеванием. Я до сих пор не могу с этим смириться, как будто это не с нами происходит. И лишь ежедневные ингаляции и прием лекарств возвращают меня в реальность», - делится мама Сони. 

Началась череда кошмаров: первый бронхит, стафилококк, двусторонняя пневмония, реанимация. Страшная растерянность – что это за болезнь, что делать и как лечить? Диагноз затрагивает железы внутренней секреции, нарушается работа дыхательной системы. С первых недель жизни наблюдаются тяжёлые повторные бронхиты и пневмонии с затяжным течением, постоянный кашель, кишечный синдром и резкие расстройства питания. 

Сейчас Сонечке пять лет и её день распланирован по часам: 4 раза ингаляции лекарствами, 3 раза массаж грудной клетки, постоянный прием ферментов с каждым приемом пищи. Без них организм не переваривает пищу. Лекарства требуются для работы ЖКТ, легких, восстановления печени. В период обострения терапия увеличивается вдвое - родители стараются всеми силами оберегать дочку от инфекций. 

«К сожалению, эта болезнь неизлечима, но, получая поддерживающее лечение, люди с таким диагнозом могут вести полноценную жизнь. И значит, у нас есть надежда», - рассказывает семья. 

Соня ведет активную детскую жизнь: любит читать книги, петь, кататься на велосипеде, ходит на гимнастику, интересуется насекомыми и домашними животными. Она мечтает завести кошечку, но из-за болезни ей нельзя общаться с животными. Соня не может ходить в садик, возможно, не сможет посещать и школу — будет получать образование дома, хотя она всей душой тянется к другим детям и мечтает завести друзей. 

Софья прикреплена к городской детской поликлинике, её наблюдает заведующая педиатрического отделения. По заболеванию муковисцидоз она наблюдается в Москве. Поездки туда оплачиваются по квоте один раз в год для подробного обследования всего организма ребенка и корректировки лечения. Заболевание неизлечимо. С возрастом растет и дозировка лекарств для поддержания ребенка в нормальном сохранном состоянии. В 2016 г. у Сони в легких выявили полирезистентную, то есть устойчивую ко всем антибиотикам, синегнойную палочку. И лишь антибиотик Колистин подходит для борьбы с этой инфекцией. Но, к сожалению, бесплатно это лекарство Министерство здравоохранения предоставить не может, так как оно не включено в «Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов». 

«В июне 2018 года мы опять ездили в Москву, и Соне назначили Колистин постоянно, так как инфекция перешла в хроническую форму». 

Семья, в которой работает только папа, а мама ухаживает за ребенком с инвалидностью, не может оплатить лекарство. Родители обратились в Благотворительный фонд «Алёша» в надежде на помощь добрых и отзывчивых людей. Пожалуйста, помогите Соне «дышать» и радоваться жизни так, как ей радуются и живут здоровые дети.

После сбора

Спасибо всем, кто помог собрать сумму для оплаты лекарства, которое поможет Соне «дышать» и радоваться жизни так, как ей радуются и живут здоровые дети.