slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
Шакиров Арслан, 4 года
Диагноз: остеопетроз
Цель сбора: ТКМ
Даты сбора: 22.05.2018 - 19.07.2018
Сбор закрыт: 16 537 080 ₽
История ребёнка

Шакирову Арслану из Ижевска 4 года, и всю свою детскую жизнь он провел в темноте и ожидании. У малыша опаснейшее заболевание – остеопетроз или смертельный мрамор. Название болезни говорит само за себя. Мальчик уже потерял зрение и начинает терять слух, впереди только гибель. 

Для семьи Шакировых Арслан настоящее чудо – мама ждала малыша многие годы. Врачи давно диагностировали полное бесплодие. Светлана уже отчаялась стать мамой, но произошло невозможное! Кроха появился на свет сам, но уже на 11 день жизни начались судороги, прозвучал диагноз: церебральная ишемия 3ст., судорожный синдром и пр. Несмотря на такое обилие диагнозов, малыш на 40 день жизни отправился домой. 

Казалось, что все беды позади, но испытания только начинались. 

В 2 месяца была диагностирована ЧАЗН (частичная атрофия зрительного нерва), а позже полная слепота... «Мир потерял краски. Вспомнились слова из песни: надо благодарно принимать. И мы приняли, не совсем благодарно, но смирились. Главное, что жив, а счастье мы подарим!» 

Когда малыш только делал первые шаги, нечаянно споткнулся, подвернул ножку. Тогда после снимков и стандартного обследования  прозвучал страшный диагноз – остеопетроз. Единственный вариант спасения – трансплантация костного мозга. Из федерального центра пришел отказ. Родители старались не опускать руки и искали все возможные способы помочь единственному сыну. «Мой малыш преподал мне хороший урок! Я поняла, что должна быть сильной, должна бороться, должна идти вперед, несмотря на падения, несмотря на боль, несмотря ни на что, ради одной только улыбки моего чуда!» 

В израильской клинике Хадасса были готовы взяться за лечение, но без подтверждения диагноза на молекулярном и генетическом уровне провести ТКМ не могли.

«За шанс получить направление на ТКМ, мы боролись 3 года!

Мы сдали 8 анализов по розыску мутаций, мы жили все три года в ожидании результатов, одного анализа за другим. Другие детки открывали сборы, закрывали, лечились и приезжали домой здоровые, а мы все это время падали в бездну отчаяния. Небольшая полоса надежды и опять темнота. Это страшно, когда жизнь твоего ребенка оценивается в деньгах, еще страшнее, когда родители ждут назначения этой цены. Арсик – мой единственный лучик, единственная ниточка, кто удерживает связь с этим миром!» 

Случай Арслана уникален. Из-за редчайших мутаций в геноме, стандартный анализ не может подтвердить наличие остеопетроза. Описания гена, в котором все-таки был обнаружен остеопетроз, в мире просто не существует! Целых 3 года неизвестности и страха, слишком много упущенного времени, которого и так мало. 

Арслан - светлый и сильный малыш. Он собрал вокруг себя множество друзей из разных городов России. Все знают и любят отважного кроху. Друзья помогли Арслану собрать денежные средства для консультации в Израиле, и шанс на жизнь появился. 
В апреле этого года диагноз удалось подтвердить! Полина Степенски, один из лучших в мире трансплантологов, сможет провести ТКМ в клинике Хадасса. Но счет за лечение составляет 255 201,84 долларов или 16 537 080 рублей  (по курсу Альфа-Банка 61,8+3 за 1 доллар США).

«Что ожидает Арслана в дальнейшем, мы не можем предвидеть, не знаем, как все сложится, но хочется подарить ему много радости и улыбок.

Сыночек полностью ослеп, но любит петь, рассказывать сказки.

В свои 4 годика Арслан знает «Мойдодыра» и «Муху – Цокотуху» К.И.Чуковского наизусть. Отличная память, музыкальный слух феноменальный. Достаточно ему прослушать три раза мелодию, и в четвертый мы слышим уже в исполнении Арслана. Когда мне становится страшно или приходит отчаяние, он мне всегда говорит: «Всё будет хорошо». Даже когда он не мог еще разговаривать, эти же слова я видела в его слепых глазках. Помогите нам в этом страшной гонке за жизнью! Помогите нам спасти самого дорогого для нас человека!»

После сбора

Ура! Сбор закрыт! Это чудо стало возможно только благодаря вам. Сейчас клиника проверяет донора на совместимость, и в ближайшее время Арсик сможет отправиться в Хадассу за спасением.