slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Тюмень
Школяренко Олеся, 1 год
инфантильный нефротический синдром, хроническая болезнь почек 1 стадия
100%
39 900 ₽
39 900 ₽
Осталось собрать: 0 ₽
История ребёнка

Годовалая Олеся – удивительно жизнерадостная девочка. Внешне малышка совершенно здорова. Но у крохи серьезное заболевание почек.

«Моя вторая беременность проходила очень легко. Девять месяцев ожидания пролетели быстро и легко, все анализы и результаты обследований были в порядке. Лишь в самом конце беременности на УЗИ врач сообщил, что в почках есть небольшие изменения. Эта новость насторожила и напугала. Но доктор заверил, что подобное отклонение встречается нередко».

Олеся родилась в срок. По словам персонала, была самым спокойным младенцем в роддоме. В первые сутки ей провели УЗИ, чтобы проверить, вдруг лоханки уменьшились. Это означало бы, что почки пришли в норму. Такое «восстановление» тоже часто бывает без вмешательства. Но не случилось - не уменьшились. Малышку поставили на учет к урологу.

Обследования проводились два раза в месяц, наблюдалась положительная динамика, все налаживалось. Результаты анализов и УЗИ были в норме. Родители выдохнули и обрадовались – все позади.

«До восьми месяцев мы были счастливыми родителями двух замечательных дочерей. А потом внезапно – высокая температура, сыпь, врачи, стационары, обследования. Врачи ходили в нашу палату только в составе консилиумов. Я поняла, что с моим ребенком что-то случилось, но диагноза не было. Медики ничего не объясняли, только приходили и говорили, что снова упал гемоглобин».

Целый месяц медики пытались справиться с болезнью, но, как выяснилось позднее,  боролись лишь с ее симптомами. К концу октября показатели почти пришли в норму, это радовало. Но в ноябре результаты анализов  начали вызывать опасения. Снова госпитализация.

«Я задавала вопросы: почему рецидив, почему на фоне лечения все рухнуло? Спасибо врачам – ко мне прислушались и стали выяснять. Но состояние ребенка ухудшалось с каждой минутой».

На следующий день малышка проснулась с сильными отеками и температурой 40,2. Всю неделю до этого ставили капельницы, в тот день - тоже. В полдень мама почувствовала, что дочке становится  хуже. Олеся все время плакала сквозь сон,  все время была на руках.

«Я побежала к врачу. Вызвали реаниматолога. Реанимация. Переливание крови. На мои вопросы уже не отвечали, отправляли молиться. Через сутки ей стало лучше. Тогда же составили письмо в федеральные медицинские центры. В Тюмени врачи говорили, что возможности региона исчерпаны, что они лишь могут стабилизировать состояние дочки и нам нужно будет ехать домой. Я боялась каждую минуту за жизнь дочери».

После стабилизации Олесю с мамой перевели в общее отделение, где продолжали ставить капельницы и давать таблетки. Кроха уже не плакала при виде врачей как раньше, лучшей игрушкой стал тонометр.

Врачам удалось улучшить состояние девочки, но они сказали обязательно возвращаться, если ей станет хуже. В конце декабря пришел вызов на плановую госпитализацию в Национальный центр здоровья детей. Семья собрала необходимые документы и полетела в Москву.

Сейчас диагноз Олеси звучит так: «инфантильный нефротический синдром». По результатам нефробиопсии, диффузный мезангиальный склероз. Это заболевание нельзя вылечить полностью, но у малышки есть шанс выйти в длительную ремиссию. А это значит, у нее будет возможность сохранить свои почки и никогда не узнать, что такое диализ.

«Наша жизнь разделилась на «до» и «после». Теперь мы все вместе учимся жить с заболеванием дочки и видеть не болезнь, а ребенка. Сейчас очень важно понять, связана ли болезнь с генетической мутацией или нет. От этого напрямую зависит методика лечения, прогнозы, шансы».

К сожалению, проведение генетического анализа не входит в ОМС, а найти в короткие сроки 39 900 рублей семье с тяжелобольным ребенком очень сложно.

Мы просим вас помочь Олесе поскорее провести генетический анализ и начать грамотное лечение.