slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Кириллов
Степанов Ярослав, 2 года
Диагноз: ДЦП, синдром Лежена
Цель сбора: оплата курса реабилитации
Даты сбора: 25.09.2018 - 30.11.2018
Сбор закрыт: 204 130 ₽
История ребёнка

В середине 2016 года в семье Степановых появился первый и желанный сынок Ярослав. Роды прошли успешно, но состояние ухудшилось и малыша сразу же отправили в отделение патологии новорожденных. У Ярика выявили целый список отклонений: врожденный порок сердца - открытый артериальный проток, дефекты межжелудочковой перегородки мышечные, аневризма межпредсердной перегородки, гипотрофия 1 степени, множественные стигмы дизэмбриогенеза (малые аномалии).

«Каждый новый диагноз как будто убивал меня, я рыдала и не понимала, что происходит. На 4 день после рождения мне принесли Ярушку и с тех пор мы не расстаемся. Мне запрещали его кормить грудью, так как он был очень слаб… А я не прекращала верить и постоянно пыталась Ярика накормить, называла его «котеночком». Среди криков детей я всегда различала крик своего малыша, когда его забирали на процедуры. Этот крик был очень тонким и каким-то специфическим».

Это были предпосылки диагноза, подтвержденного в 2 месяца, – синдром Лежена (синдром кошачьего крика).

«Нам говорили, что это редкое заболевание, что нам очень сложно будет жить с таким особым ребенком. Даже намекали сдать малыша в Дом малютки. Мы решили бороться!»

С тех пор жизнь семьи сильно изменилась - платные терапии, реабилитации, медикаментозная терапия, постоянные поездки в больницы на осмотры в областной центр. Ярик лежал в неврологическом отделении для грудных детей в Вологодской областной больнице дважды, проходил реабилитации на бюджетной основе в Москве и Санкт-Петербурге. Он постоянно находится на учете у генетиков, невролога, кардиолога, ортопеда, хирурга, сурдолога, гастроэнтеролога и лора, посещает физиопроцедуры и сенсорную комнату.

«Мы очень надеялись, что ребенок, несмотря на такое редкое заболевание, будет развиваться как все обычные детки. Мы интенсивно занимались, охватывая все сферы развития, и, в глубине души, ждали чуда. Ведь возможно, что потерян лишь самый малый участок короткого плеча хромосомы и это может отразиться на развитии в малой степени».

Чтобы максимально избежать откатов в развитии, родители искали любую возможность получить как можно больше информации: ездили в город Вологду к приезжим специалистам из Севастополя, Ростова-на-Дону, Москвы и даже далекой Черногории.

В октябре 2017 года на просьбу о помощи в сборе средств откликнулся благотворительный фонд из города Екатеринбурга. Благодаря ему и поддержке наших родственников, друзей и знакомых, семья смогла попасть на дорогостоящую реабилитацию в реабилитационный центр "21 век". Ведь там о синдроме кошачьего крика знают не понаслышке. Результаты были просто потрясающие!

«Малыш научился сидеть, а позже - ползать, вставать с поддержкой и ходить вдоль опоры. Счастье это омрачает лишь очень большая сумма, а курсы реабилитации нужно проходить каждые полтора месяца. На второй курс общими усилиями жителей нашего города и области мы смогли собрать сумму. Малыш сильно продвинулся вперед, Ярушка научился лучше держать равновесие, ходить с поддержкой за локти, вставать самостоятельно с фиксацией стоп, забираться в горку. Активно пошел лепет, и я услышала заветное слово: «МАМА»!»

К сожалению, на данный момент все сбережения, не успев накопиться, сразу же разлетаются на клиническое питание, дорогостоящие ноотропы, анализы и поездки в больницы. Следующую реабилитацию в клинике «21 век», которая стоит 204 130 р., семья никак не может оплатить, т.к. работает только папа. Пожалуйста, помогите Ярику расти чуть более здоровым и счастливым!

После сбора

Спасибо все, кто дал шанс Ярославу пройти реабилитацию в клинике «21 век»!