slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Москва
Цыганова Александра, 3 года
врожденный порок сердца
100%
3 350 004 ₽
3 350 004 ₽
Осталось собрать: 0 ₽
История ребёнка

Саша – долгожданный ребенок. Родов мама Саши, Мария, не боялась совсем – сама вызвала скорую и поехала в роддом. Спустя четырнадцать часов родила дочку. Когда медсестры начали мыть кроху, она посерела. Врачи забрали ее в детское отделение. Малышка оказалась в реанимации ГДКБ №13 имени Н.Ф. Филатова сразу после рождения. Там же ей провели первую операцию на сердце.

«Я благодарна врачам, которые спасли жизнь нашей Сашки! В роддоме была реанимация, врачи вовремя осознали проблему, в Филатовской оказались места. Никогда не забуду слова специалиста УЗИ из кардиохирургии: «Вы только не падайте в обморок. У нее сердце справа». И я не упала! Слегла я на третий день дома, с температурой 40. Саша была в реанимации, к ней не пускали. Каждый день в 10 утра и в 9 вечера муж звонил в отделение, чтобы услышать: «Состояние стабильно тяжелое. Дышит самостоятельно». Наверно, не забуду это никогда», - вспоминает Мария. 

Доктора сначала огорошили родителей страшными непонятными словами: врожденный порок сердца, функционально единственный желудочек сердца, полная форма атриовентрикулярной коммуникации, транспозиция магистральных сосудов, атрезия легочной артерии, тотальный аномальный дренаж легочных вен, гетеротаксия, правосторонний изомеризм, аспления. 

Врачи, как могли, объясняли родителям, что же с сердцем у их дочки и какую операцию будут ей делать. У Саши сердце расположено справа. Оно неправильно сформировалось: вместо правой и левой половинок – две правые. А значит - и сосуды, отходящие от них и приходящие в них, сформировались неверно. Сердечные перегородки с дефектами, предсердие функционально единое, то есть один общий клапан. Артериальная и венозная кровь смешивается. Кислород с трудом поступает к органам. 

Операция прошла хорошо, девочке поставили анастомоз. 

«Через несколько дней уже пригласили в отделение – наконец-то я увидела Сашу! Она плохо кушала, через зонд в носике. Лучше всего воспринимал желудок молоко, но от шока, который я испытала, когда увидела прооперированного ребенка в проводах, перевязках и с катетерами, молоко почти совсем пропало. В итоге выписали нас домой ровно в месяц – 25 сентября! Сашка уже сосала из бутылочки, все стало налаживаться. Папа видел дочку только в реанимации роддома один раз, так что он насмотреться не мог первое время», – вспоминает мама. 

Потихоньку семья привыкала жить по-новому. Купили пульсоксиметр (мерить кислород в крови), фонендоскоп (слушать сердечко). В четыре месяца стали кормить кашкой, потом овощами. В развитии Саша почти не отличалась от сверстников, хоть вес всегда был на нижней границе нормы. Весной даже первый раз поехали к бабушке в деревню. 

В полтора года планировали делать вторую операцию – Гленна. Но из-за сложной анатомии Сашиного сердечка оказалось, что невозможно провести полноценную диагностику. Родители решили ехать в Берлинский кардиоцентр. Стоимость лечения составила больше трех миллионов. Тогда родители обратились в другой благотворительный фонд, который помог собрать эту сумму. 

«Мы ни разу с мужем не были за границей, поэтому волновались, конечно. Еще и с ребенком, еще и без знания немецкого языка, а самое страшное - на операцию! Но все прошло неплохо». 

Через две недели после первичного осмотра в клинике сделали зондирование, установили шунт для облегчения состояния – на тот момент у Саши была одышка и сатурация упала до 78%, а при активности доходила до 63%. 

«Когда Сашу в 7.30 утра забрали на операцию, я была твердо уверена - все будет хорошо! Но операция длилась очень долго, в реанимацию меня пустили только к 10 вечера». 

После операции сатурация стала подниматься до 90%, а потом вдруг упала до 77%. Врачи решили сделать еще одно зондирование, во время которого было проведено балонное расширение правой и левой ветвей легочной артерии. После этого сатурация поднялась до 81-83%. Потом появились небольшие проблемы со швом – не срастался до конца, нужно было наблюдение. Пришлось задержаться в Берлине еще на пару недель. 

«2 декабря наконец-то полетели домой. С тех пор жизнь потекла своим чередом: наблюдаемся у врачей, периодически сдаем анализы. Саша ходит на занятия для малышей. Они там танцуют, поют, играют, красят, клеят, мастерят, учатся жизненно необходимым навыкам – мыть за собой чашечки, помогать друзьям, а самое главное – общаться. Дочке очень все нравится – бежит туда прямо с удовольствием, очень любит руководителя. Она – очень общительная и открытая девочка. Любит гулять, играть. Обожает ездить к бабушке в деревню – там курочки, кролики, собаки. Готовить любит, но только не игрушечную еду, а настоящую – всегда мешает суп и кашу, даже обижается, если не разрешают. С тестом без Саши в семье вообще никто не работает. Она всегда первая просеивать муку и раскатывать скалкой. Самое частое, что просит, – «дай касить!». Значит, хочет рисовать. Она никогда не сидит на месте, даже врачи удивляются – вроде, уставать должна, а она все носится». 

Но, к сожалению, у Саши опять появилась одышка и отклонения в анализах. Девочке требуется продолжение лечения - катетеризация легочной артерии и наложение двунаправленного кавапульмонального анастомоза. Родители и врачи очень надеются, что эти процедуры завершат всё лечение и Сашенькино сердце будет в безопасности. Но счет за них составляет 41 980,00 евро или 3350004 рубля (по курсу Альфа-Банка 77.8 + 2 руб. за 1 евро). Саше необходимо завершить начатое и обрести здоровое детство. Пожалуйста, помогите спасти маленькое сердечко этой крохи!