slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Чебоксары
Васильева Елена, 7 лет
центральный гиповентиляционный синдром
100%
7 251 525 ₽
7 251 525 ₽
Осталось собрать: 0 ₽
История ребёнка

В августе 2011 года в семье Васильевых появилась маленькая Леночка. Старшая дочь Яна давно хотела сестренку и очень обрадовалась ее появлению. Беременность, как и роды, прошла хорошо. Крошка родилась здоровой и развивалась по возрасту.

В 2013 году у Яны и Леночки родился братик Даниил. К несчастью, он родился с пороками сердца и головного мозга. Он был лежачий, всегда на руках или в кроватке. Леночка часто играла с Даниилом, помогала кормить кашками. Несмотря на возраст, малышка уже понимала, что братик болеет, и сильно переживала. 

«На жизнь Даниила выпало много испытаний, но мы никогда не падали духом, старались окружить его заботой и любовью. Даниил был незрячий, и мы научились общаться звуками. Леночка знала его любимые игрушки и всегда очень аккуратно с ним играла, чтобы не навредить», - вспоминает мама Елены Ольга. 

Даниил умер в октябре 2015 года, ему было 2 года 6 месяцев. Леночка переживала, часто вспоминала братишку. Плакала, когда видела его фото и игрушки. Тогда же проявились первые тревожные симптомы - Леночка плохо прибавляла в весе, оказалась самой маленькой в группе в детском саду. 

«Началась тёмная полоса в нашей жизни: умерла бабушка, которая была нам как ангел-хранитель, папа потерял работу, стало туго с деньгами. Все проблемы как снежный ком навалились на нашу семью. Потерю сына я сама очень тяжело переживала, и бабули не стало. В одночасье я потеряла близких и любимых людей». 

Постепенно Леночка стала вялой, неразговорчивой. Малышка плохо ела, вес не прибавлялся. Мама обратилась в местную больницу. Врачи не увидели ничего страшного в состоянии крохи, прописали витамины и отправили домой. Время шло, но витамины не помогали. Девочка теряла силы, очень быстро уставала, у нее не было настроения. На прогулках маме приходилось носить дочку на руках. 

«Спустя некоторое время она совсем ослабла, постоянно хотела спать. Я стала замечать, что у неё синеют губы и во сне очень часто бьётся сердце. Я очень боялась и не знала, что делать. Я боялась потерять ещё и дочку. Страшно было заснуть, проснуться и не услышать её дыхание». 

Мама с Леночкой снова обратились в больницу. Врач порекомендовал сделать УЗИ сердца. После него девочку срочно госпитализировали. Измерили кислород в крови и тут же отправили в реанимацию. Маме разрешили остаться с дочерью. Леночке надели кислородную маску. Показатели улучшились, но врачи не понимали, что с ребенком. Кроху перевели в республиканскую кардиологию. 

«Нам сказали, что состояние очень плохое. Мы пролежали там положенные две недели и нас выписали домой со словами: «Советуем записаться на консультацию в Москву»» 

Мама собрала средства на дорогу и поехала с дочерью в Москву. Девочку положили в НИИ Вельтищева. Обследования показали, что серьёзных проблем с сердцем нет. Это несколько успокоило маму, но причину плохого самочувствия так и не нашли. 

«Затем, по рекомендации врачей НИИ Вельтищева, мы поехали в больницу Филатова. Леночка плохо себя чувствовала, врачи не могли понять, почему у нее падает кислород. В Филатова её опять положили в реанимацию. Мне приходилось ночевать почти на улице, так как денег не было даже на гостиницу». 

Московские специалисты заподозрили у Леночки синдром проклятия Ундины (синдром гиповентиляции). 

«У нас появилась надежда. Нам сказали, что с такими детьми работают в НПЦ «Солнцево». В нём нам действительно сразу подобрали режим, подключили маску. Помогли связаться с фондом и приобрести аппарат искусственного дыхания. К аппарату Леночка адаптировалась два месяца. Дочке стало заметно лучше. Плохое самочувствие и бессилие были последствием недостатка кислорода, которого ей так не хватало во время сна». 

Сейчас Леночка вернулась домой. Она пробует ходить в общеобразовательную школу, но ей тяжело. Аппарат помогает дышать во время сна, но доставляет много неудобств. Маска сдавливает носовой хрящик, от тугих ремней начинается деформация черепа. 

Аппарат ИВЛ для Леночки – единственный способ не задохнуться и не погибнуть во время сна. Но врачи рекомендуют альтернативу — установку диафрагмального стимулятора. Он имплантируется в тело и помогает лёгким дышать самостоятельно. Для Леночки он станет единственным спасением. Операцию готовы сделать специалисты НПЦ специализированной медицинской помощи детям ДЗМ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, но сам стимулятор необходимо купить в США. Его стоимость - 105 094,56 долларов, или 7251525 рублей (по курсу Альфа-Банка 66 + 3 руб. за 1 доллар). Таких денег у семьи просто нет. Сейчас здоровье и будущее Леночки полностью зависят от огромной суммы денег и доброты взрослых людей, которые согласятся ей помочь.