slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Красногорск
Васин Витя, 1 год
Диагноз: гигантский пигментный невус с сателлитами
Цель сбора: оплата операции
Даты сбора: 07.06.2019 - 26.07.2019
Сбор закрыт: 2 429 950 ₽
История ребёнка

Маленький Витя очень любит футбол. Крохе всего полтора года, а он уже забивает голы старшему брату. Спокойные игры Витю не интересуют. Мячик – самая любимая игрушка. С каждым днем родителям становится все труднее и труднее следить за активным малышом. У ребенка меланоцитарный гигантский невус, который покрывает часть спины, шеи, грудной клетки и плеча.

Родители очень тщательно готовились к рождению второго сына: проходили все необходимые обследования и до беременности и во время. Все скрининги и УЗИ показывали, что плод развивается согласно нормам.

«Когда Витя появился на свет, я почувствовала, что что-то не так, – врачи тихо переговаривались, а потом педиатр сказала: «У малыша есть пигментное пятно на теле». Тогда я не предала её словам особого значения, мало ли родимых пятен у других людей. Но когда в палате я распеленала сыночка, то испытала шок. Спина, бок, подмышка, грудь, плечо до локтя, шея и часть головы были черно-коричневого цвета. Как такое могло произойти? Но слез не было, внутри все окаменело».

На четвертый день жизни Витю с мамой отправили в Детскую клиническую больницу имени Н. Ф. Филатова. Мальчика поместили отдельно. Тогда и появились первые слезы, точнее истерика.  Только слова медсестры «если ты не поможешь своему малышу, то ему никто не поможет» остановили многочасовое рыдание. Кроха пробыл в больнице десять дней. За это время врачи провели полное обследование, в том числе таргетный хромосомный микроматричный анализ и исключили другое редкое генетическое заболевание. Наличие многочисленных сателлитов может указывать на хромосомную поломку, которая однозначно ведет к перерождению клеток невуса в злокачественную опухоль.

После возвращения из больницы семья начала изучать всю доступную информацию о невусах. Хирурги из РДКБ и Филатовской больницы обрадовали и одновременно огорчили родителей. У Вити доброкачественное новообразование кожи, которое относится к меланомоопасным невусам. Внутри новообразования находятся узелки, которые очень легко травмировать. Еще один фактор риска - обширная площадь невуса. Мутация изменённых клеток может произойти в любой его части. Любое повреждение пораженной кожи может привести к перерождению невуса. Не менее опасны солнечные лучи, а также гормональный всплеск во время подросткового периода.

«Как активному ребёнку жить с таким большим невусом? Ведь травм не избежать. Пребывать в постоянном страхе за своего малыша просто невыносимо. Удаление невуса у нас практикуется после трех лет и очень растянуто во времени. Наш невус постараются убрать к шестнадцати-восемнадцати годам с ежегодной госпитализацией. Это жизнь, проведённая в больницах!»

Каждый этап лечения включает в себя две операции. Это не один десяток наркозов, что серьезно отразится на здоровье. К сожалению, никто не может гарантировать эстетичный результат лечения и отсутствие шрамирования и перетяжек кожи. Медики предложили пока наблюдать за невусом и поставили на учет к онкологу. Каждые полгода Витю возят на осмотр, чтобы не пропустить преобразование невуса.

«Однажды я увидела информацию о профессоре Маргулисе из клиники «Хадасса» в Израиле, о волшебнике и докторе с золотыми руками. Так отзываются о нем родители его маленьких пациентов. У доктора Маргулиса огромный опыт по удалению невусов. Он работает с детьми от года и убирает большие площади пораженной кожи. У нас появилась надежда на здоровое будущее малыша».

Родители связались с профессором и съездили на консультацию в Израиль. Доктор Маргулис сказал, что проведет все лечение за четыре этапа. Последний этап, операция на коже руки, будет самым сложным, понадобится не две, а три операции.

«Моему счастью не было предела. Наши мучения закончатся, мой мальчик будет здоров и скорее всего забудет все испытания, которые ему придётся пережить».

Клиника предоставила счёт на лечение первого и самого масштабного этапа. Сумма к оплате - 36 349,28 долларов, или 2 429 949,37 рублей (по курсу Альфа-Банка 64,85+2 руб. за 1 доллар США). Обычной семье не под силу оплатить дорогостоящее лечение.

«Время идет, наш малыш взрослеет и уже обращает внимание на пораженную кожу. Тянет волосики на невусе и пытается пощипывать его. Поверхность невуса шероховатая, и Виктору это не нравится. Смотреть на это невыносимо, сердце сжимается от жалости к сыночку».

Мы просим вас помочь Вите и подарить шанс на здоровое детство без постоянного риска и ежегодных операций.

После сбора

Спасибо всем добрым волшебникам! Теперь Витенька сможет отправиться на долгожданное лечение.