slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Оренбург
Вдовина Екатерина, 4 года
Диагноз: синдром WHIM, синдром Cernunnos (первичный иммунодефицит)
Цель сбора: оплата ТКМ
Даты сбора: 02.08.2018 - 23.01.2019
Сбор закрыт: 28 140 000 ₽
История ребёнка

Долгожданная беременность, радостное волнение перед рождением, благополучные роды, первый громкий крик ребенка – все у семьи Вдовиных складывалось хорошо. Малышка родилась на вид вполне здоровой. 

После выписки из роддома родители заметили, что Катя плохо ест и теряет в весе. Но первое время, до прихода результатов анализов крови, состояние ребенка не вызывало опасений. Показатели крови были слишком низкими. По рекомендации врача иммунолога-аллерголога Катю принял главный онколог области, который срочно направил её в Федеральный центр Москвы. Там взяли пункцию костного мозга и поставили страшный диагноз - первичный иммунодефицит. 

«Для меня это было очень сложно осознать, все это казалось каким-то дурным сном, чьей-то нелепой шуткой. Я думала, что врачи ошиблись, что такого не может быть!» - вспоминает мама Кати. 

Кате дали жизненно важный препарат, который дает искусственную защиту организма, но инъекция действует только три недели. Она не лечит, а только поддерживает организм, создавая мнимый иммунный барьер. В год, на очередном обследовании, маме сообщили, что, помимо основного заболевания, у дочки нашли очень редкий синдром WHIM (бородавки, гипогаммаглобулинемия, инфекции и миелокатексис), найденный только у 60 человек в мире. 

«К таким новостям я была не готова. Я привезла показать врачам вполне здорового на вид ребенка, сказать: "Посмотрите! Вы все-таки ошиблись! Девочка растет, развивается!» – вспоминает мама Кати.

 Семье предложили отправить материалы в зарубежные клиники. Мама подписала документы о том, что разрешает клинике Ганновера проводить исследования костного мозга Кати. Эти исследования продолжались три года. 

В январе 2018, приехав на очередное обследование, мама узнала, что Кате поставили еще один синдром – Cernunnos (форма комбинированного иммунодефицита, характеризующегося микроцефалией). Он найден только у пяти человек в мире. 

«Врачи были в растерянности. Они не знают, сколько времени на жизнь у нас есть. Известно одно: дети с этим диагнозом не доживают до совершеннолетия». 

Этот синдром вызывает онкологию, не поддающуюся лечению. Радикально помочь может трансплантация костного мозга. Родная сестра Настя не сможет стать донором. Она была готова отдать весь свой костный мозг, но она не подошла. Необходим неродственный донор. В России, к сожалению, у врачей еще слишком мало опыта в работе с настолько редкими синдромами. Семья обратилась в швейцарскую клинику "Киндерспиталь" в надежде, что малышке проведут трансплантацию костного мозга. Швейцарские специалисты дают 95% вероятности благополучного исхода лечения и дальнейшей полноценной жизни. 

«Рисковать жизнью Кати мы не имеем права! Мы должны ее спасти! Этот лучик солнца, эта малышка - настолько живой и позитивный человечек, что не остаётся никаких сомнений в том, что она вырастет прекрасным человеком!» 

Катюша очень любознательна, рассудительна и великодушна. Несмотря на все трудности, на бесчисленные больницы, капельницы и уколы, она радуется жизни и старается в меру своих детских сил заботиться о маме, папе и старшей сестре. С удовольствием помогает на кухне. Защищает старшую сестру, так забавно и по-детски, но так искренне. Любит учиться. Малышка часто мечтает о том, как много ей всего надо успеть узнать и сделать. Но если не провести ТКМ, то времени Кате может просто не хватить. 

Пожалуйста, помогите спасти Катюшу. Стоимость ТКМ просто огромна 28140000 рублей (по курсу АО «АЛЬФА-БАНК» 64+3 руб. за 1 CHF). У обычной семьи никогда не будет таких денег, даже если она продаст все и останется жить на улице. Но, к сожалению, такова стоимость жизни Катюши.

После сбора

Спасибо каждому, кто внес свой вклад в сбор для Кати! Вы совершили невозможное и подарили девочке шанс выжить! Мы благодарны каждому, кто откликнулся на призыв о помощи, не прошёл мимо беды Кати и помог.