slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
Юсупов Эмиль, 7 лет
spina bifida
16%
576 936 ₽
3 575 538 ₽
Осталось собрать: 2 998 602 ₽
История ребёнка

История Эмиля началась в 2010 году, когда в результате 6-ти часовых схваток родился очаровательный малыш весом всего 2.7 кг. Маму наполняло ощущение невероятного счастья. На свет появился новый человечек, её маленькая частица, сынок. Она успела представить, как он вырастет, пойдёт в школу, решит, кем стать: может быть, футболистом, а возможно, и космонавтом…

Но судьба распорядилась иначе. Врачи сообщили, что у Эмиля серьёзная патология спинного мозга. Позже прозвучал и страшный диагноз – spina bifida. Это дефект формирования нервной трубки, приводящий к расщеплению позвоночника и грыже спинного мозга. У Эмиля не заросли три позвонка, образовалась спинно-мозговая грыжа, липоменингорадикулоцеле пояснично-крестцового отдела позвоночника. Нервные корешки в этой области спинного мозга вросли в липому (жировую ткань).

В 1,5 месяца Эмилю сделали операцию. После реанимации маму с сыном выписали в отделение патологии новорожденных. В больнице мальчик прожил месяц. Врачам удалось сохранить чувствительность в ножках. Но к сожалению, они смогли удалить только часть жировой ткани, так как липома переплелась с нервными окончаниями так называемым "конским хвостом".

Каждый год малыш проходил МРТ под наркозом. «Постоянные массажи, занятия ЛФК, физ.процедуры, курсы реабилитации – для семьи всё это стало образом жизни в последующие годы и испытанием на прочность. Ведь маленькому человечку не объяснишь, зачем чужой дядя его «мучает» своими массажами, а другой – упражнениями. Но когда понимаешь, что даже через крик и слезы это приносит результаты, то это как в выражении «что нас не убивает, то делает нас сильнее». Мы надеялись, что сын, когда подрастет, сможет почувствовать, что хочет в туалет. Но чуда не произошло».

В 2014 году Эмилю поставили очередной диагноз - острый пиелонефрит, острая задержка мочи. Моча оттекала то по каплям, то струей. Какое-то время, чтобы опустошить мочевой пузырь, приходилось пользоваться катетерами. На сегодняшний Эмиль ходит в памперсах. Опорожнять кишечник мальчик может только с помощью клизмы каждые 2 – 3 дня.

В этом году после очередного МРТ Эмилю поставили ещё один страшный диагноз - фиксация спинного мозга (ФСМ). Спинной мозг в норме не закреплен у позвоночного столба. Он “плавает” в пространстве, которое его окружает. Это позволяет ему защищаться от вероятных повреждений и травм. При нормальном строении и развитии двигается свободно, формируясь по мере взросления всего организма. Фиксированный спинной мозг теряет подвижность. В результате патологии он оказывается “прикреплен”, “привязан” к позвоночному столбу, и из-за этого по мере роста ребенка спинной мозг будет натягиваться. В результате может отказать любой орган ниже пояса, в том числе ноги или органы мочеполовой системы.

Фиксацию спинного мозга можно убрать с помощью сложной операции. К сожалению, в России мальчику уже сделали все, что могли. Из-за переплетения жировой и нервной ткани устранить патологию крайне сложно. Родители обратились в Израиль к ведущему специалисту по этому заболеванию микронейрохирургу Шимону Рохкинду. Он обещал провести операцию с максимально возможным сохранением существующих и частично утраченных функций благодаря высокоточному оборудованию, находящемуся в его распоряжении в израильской клинике «Ассута».

Если операцию не провести, то последствия могут быть самыми печальными. Несмотря на диагноз, Эмиль - жизнерадостный ребёнок с полностью сохранным интеллектом. Через год он собирается идти в школу. Мальчик умеет читать, любит слушать рассказы, посещает малышкину школу. Также мальчик очень любит конструкторы. Ему очень нравится строить придуманные им города из лего. Ещё он обожает лошадей и ухаживать за животными.

Диагноз ФСМ – это как бомба замедленного действия. С возрастом состояние может ухудшаться. В конечном итоге болезнь может привести Эмиля к инвалидной коляске и параличу. Это больно осознавать родным и близким. Клиника, в которой профессор Рохкинд может прооперировать Эмиля, выставила счет в размере 51,543.00 долларов США или 3 575 538 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 68,37+1 руб). Такую сумму семья оплатить не сможет. Мы очень просим вас помочь маленькому Эмилю и подарить ему такую важную операцию.