slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
Ованесян Зармен, 9 лет
первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь
65%
1 705 558 ₽
2 644 000 ₽
Осталось собрать: 938 442 ₽
История ребёнка

Девятилетний Зармен живет в солнечном Краснодаре и сам похож на яркое солнышко. Мальчик редко улыбается, а когда его спрашивают о самом заветном желании, застенчиво отвечает: «Чтобы родители больше не плакали». Сам он уже не плачет ни от капельниц, ни от уколов. У Зармена смертельное заболевание – первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь. Ежедневно жизнь ребенка находится под угрозой.

«Когда родилась наша двойня, мы летали на крыльях. Несмотря на все трудности и заботы, мы порхали. Зармен с сестрой Верой были шустрыми непоседами. Первые страшные дни начались в 1,5 года. У Зармена появился первый шейный лимфаденит. Врачи, консультации, процедуры, операция…»

Позже, в 3 года у ребенка обнаружили опухолевидное образование в области передней брюшной стенки. Проведенное медицинское обследование выявило множественные абсцессы печени, селезенки, желудка, сальника. Врачам пришлось экстренно оперировать малыша и удалять селезенку. Диагностировали  актиномикоз. Родителям тяжело было принять болезнь сына, но они были благодарны медикам за спасение крохи.

Несмотря на подобранную терапию в 3,5 года, состояние Зармена ухудшилось. Родители обратились в ФГБУ НЦЗД РАМН. Провели очередное обследование, в результате  которого был поставлен диагноз - первичный иммунодефицит: хроническая гранулематозная болезнь.

«Как гром среди ясного неба. Что делать? К кому бежать? Кого просить о помощи? К 8 годам наш повзрослевший сын перенёс несколько операций по дренированию абсцессов печени, лёгких, лапароскопию. Для ребёнка в таком нежном возрасте больничные стены стали привычнее родного дома. Сколько слез и боли переживают детки, им очень трудно, и они все хотят жить. Как тяжело старшим, они же все давно понимают», - делится мама Зармена Рузанна.

Эта боль объединяет семью, которая направляет все силы на битву со страшной болезнью. В 2017 году смертельный диагноз подтвердили в ГБУЗ ДККБ. Сомнений больше не осталось. Это хроническая гранулематозная болезнь. Страшная болезнь, лечение которой не нашли. Выход есть только один - трансплантация костного мозга от неродственного здорового донора. Шанс на спасение есть в клинике Kinderspital г. Цюриха (Швейцария). Доктор Матиас Хаури – настоящий волшебник, спасший уже не один десяток детских жизней.

Сейчас здоровье Зармена резко ухудшилось. Мальчик не снимает специальную маску, почти не выходит из дома. Любая инфекция может привести к необратимым последствиям. Ребенок уже перенес множество операций по иссечению абсцессов, организм может просто не выдержать. Необходимо как можно скорее подобрать терапию, чтобы стабилизировать состояние, и начать поиск донора для пересадки.

Цена жизни Зармена огромна. Для обследования, подбора терапии и поиска донора требуется 40 000 CHF, или 2 644 000 рублей (по курсу Альфа-Банка 64,1+2 руб за 1 CHF).  «Благодаря светлым душам наших далеких и близких, знакомых и незнакомых, щедрых и очень искренних людей мы верим, что сможем собрать средства на счастливую и здоровую жизнь Зармена. Ребенок растет и мечтает о том, что станет здоровым. А ещё он обожает футбол и хочет стать профессиональным игроком. Мы не можем обещать ему карьеру футболиста, но мы обязаны помочь ему стать здоровым!».