"Здравствуйте!

Состояние у Аделии среднее, но стабильное. В последнюю неделю часто просится лечь отдохнуть или поспать, может, это связано с приёмом некоторых лекарств, но физической активности стало меньше. Возили в деревню, ожидая, что там по траве будет ходить и на свежем воздухе находиться подолгу, но нет, всегда просится домой и полежать. Может, прием препарата "Джакави" так влияет на неё.
Сегодня сдали анализы крови, что-то берут в поликлинике, что-то приходится сдавать платно в "Инвитро". Очень тревожно за результаты, так как при приёме такого лекарства будут снижаться некоторые важные показатели крови. Пока с Аделькой дома находится папа, у меня появилась возможность решить вопросы в больнице и бюро МСЭК. Теперь много дел предстоит решить и в Уфе. Настроение у Аделии разное, она уже всё понимает и расстраивается, что не может пойти куда хочет, но даже она сама говорит, что скоро начнёт ходить и бегать. А вера - это самое главное в нашей жизни. Недавно

Аделечке исполнилось 8 лет, день рождения мы отпраздновали в кругу семьи в деревне на свежем воздухе, чтобы избежать различных вирусов и инфекций. Аделия была рада подаркам и тортикам, но ни один торт так и не попробовала. Быстро устала и зашла домой отдыхать. Возили ее к реке, на родник, но спокойно всё равно не походили с ней. Когда солнце, нужно пользоваться зонтом, что тоже доставляет неудобства, когда ребенок сам не ходит. Раньше, когда она была маленькой, она очень любила проводить время в деревне, а сейчас просится в город, в квартиру. Аппетит тоже ухудшился у нее, наверное, потому что уменьшили дозу стероида.

Мы купили для дочери специальный велосипед для детей с ДЦП, сегодня вот получили. Может, хоть на улице на нем будет ездить и укреплять ножки, очень надеемся на это. Ходить отказывается, говорит, болят ноги, наверное, мышечная боль, приходится заставлять. Вот так пока пролетают наши дни. Спасибо всем огромное за неоднократную помощь и поддержку. Каждый из вас стал для нас родным человеком, спасибо, что вы рядом с нами.

С уважением, мама Аделии".