"Здравствуйте!

Вот уже месяц, как мы находимся в больнице. Приехали на плановый осмотр к неврологу, и вот уже месяц, как не можем уехать домой. По приезду Мише сделали ЭЭГ. Эпелиптических приступов нет, но есть иные изменения, и Мише пришлось увеличить дозировку "Кеппры", после чего невролог Нина Александровна подколола Мише ботокс, чтобы уменьшить количество мокроты, и сейчас я понимаю, что он работает - санирование Мишутки сократилось в разы, раньше мы это делали, мне кажется, бесконечно. Остались мы в больничке, оттого что у Миши в очередной раз упал гемоглобин и тромбоциты, после чего они снова стали постепенно снижаться и мы приняли решение остаться, чтобы подобрать лечение, а также чтобы Миша был под наблюдением, ведь в любой момент нужно вливать тромбоциты. Мы сдали огромную кучу анализов, сделали Мише пункцию костного мозга, чтобы проверить уровень тромбоцитов в нем, но  тромбоцитов не оказалось. Наша любимая доктор Ирина постоянно на связи. И она, и другие врачи, которые нас наблюдают здесь, сказали, что их могло не оказаться именно в том месте, где делали прокол.

Я в тихом шоке: мы лежим в паллиативном отделении Морозовской больницы и тут Мишу лечат! Да, да, лечат, не просто его обезболивают, а именно лечат, пытаются понять, что именно происходит, и подобрать лечение. Я очень рада, что мы сюда попали, врачи все отзывчивые и понимающие, и главное - пытаются нам помочь. Ради Миши собирали консилиум, приглашали гематолога и трансплантолога и совместно принимали решение о лечении. У нас здесь нет НLA нашего донора, чтобы проверить химеризм (потому что местные врачи думали, что у Миши отторжение костного мозга), но оказывается, что это можно легко проверить и у нас и гораздо дешевле, чем в Израиле, но только если донор противоположного пола (у Миши женщина). Анализ показал, что у Миши на 100% клетки женские. Вроде Миша - мальчик, а в нем кровь течёт из женских хромосом, и так вот бывает. Я, конечно, была немного в шоке, но жизнь такая штука, что со временем привыкаешь ко всему.

Совместными усилиями было принято решение перевести Мишу на стероиды и дать препарат "Энплейт" ("Ромиплостим"), который стимулирует рост тромбоцитов. Одна доза препарата, а он вводится раз в неделю, стоит 35 тысяч, но заведующая отделением договорилась с клиникой, чтобы его давали по программе ОМС. Нам сделали два таких укола, во вторник будет третий. Пока мы должны лежать, потому как только здесь этот препарат нам могут колоть, а также мы контролируем кровь два раза в неделю, пока тромбоциты низкие, но мы очень надеемся, что препарат заработает и они начнут расти. В остальном Мише подобрали терапию. Стероиды убрали отек кишечника, и боли в кишечнике стали меньше, а меньше болей - и Миша спокойнее. Я так счастлива видеть моего зайчика спящего и спокойного, а самое главное стабильного. Очень надеюсь, что совсем скоро мы вернёмся домой. В такую жару в больнице очень жарко и вентилятор нас не спасает. Спасибо всем огромное, что не забываете нас, постоянно интересуетесь, и простите, что редко пишу. Мы вас очень любим и всегда будем благодарить за ваши добрые и тёплые сердца!

С уважением, мама Миши".