"Здравствуйте, дорогие друзья!


Собираюсь с мыслями каждый день, чтобы вам написать. Но, как только беру телефон в руки, глаза на мокром месте, ком в горле. Я замыкаюсь в себе, огромное количество мыслей, страхов и воспоминаний. Тяжело и сейчас, но я обязана вам рассказать, поделиться с вами нашими новостями.

На 16 июня была назначена деканюляция (снятие трахеостомы). Утром мы получили сообщение, что можно приезжать к 9:00 в больницу, место в реанимации для Саввы готово. Мы приехали в больницу, оформили все документы и пошли в реанимацию. Савве поставили внутривенный катетер, удалось сделать это с первого раза. Потом его подключили к мониторам дыхания и сердцебиения. Чувствовал он себя хорошо, на позитиве. Через некоторое время в палату реанимации зашел наш лор-врач доктор Ошри и бригада реаниматологов. Я снова проявила инициативу, сказала, что сама все сделаю. Перерезала ленточку на шее Саввы, вытащила трубочку. Савва ничего не заметил. В это время он сидя танцевал и радостно хлопал в ладоши под песню "Скибиди". Далее я заклеила дырочку пластырем и всё! Савва дышит, танцует, сатурация (уровень кислорода в крови) 98-100%. Даже не было страха, только уверенность, а позитивное настроение Саввы помогало настраиваться только на хорошее.

Доктор Ошри нас предупредил, что самый опасный период - это выход из сна. Он может испугаться, запаниковать, нужно обязательно вовремя его успокоить, взять на ручки и чтобы всегда был позитив и спокойствие, так как он ещё не приспособился дышать иначе. С дневным сном совсем не было проблем, а вот ночью случился кризис, напугал нас всех. Савва проснулся среди ночи в дикой панике, закатился в истерике, не понимал, как ему дышать, как справиться, рыдает... В такой момент нужно сохранять спокойствие и действовать. Савва у меня на руках, бригада реаниматологов стоит в дверях и ждёт, все следят за мониторами. Показатели в норме, а Савва в истерике. Я его пытаюсь успокоить, разбудить, переключить его внимание и только одна картина перед глазами: как его кладут на кровать и вставляют обратно трубку. А я не должна этого допустить, ведь он уже пятнадцать часов дышит сам, без неё! И мы справились. Спасибо врачам, что стояли, ждали, следили и верили. Потом играли до шести утра, уставшие, замученные, но немного счастливые. Каждый следующий час для нас - победа! Я не верила своим глазам!

И вот Савва дышит сам, без трубочки, уже 24 часа. Через несколько часов нас переводят на отделение, я от страха расплакалась, что не готова, что Савва ещё не идеально дышит, и сегодня дыхание немного тяжелее, чем вчера. Врачи сказали, так и должно быть. Пока мы переходили на отделение, Савва ушёл в сон. И снова выход из сна был крайне тяжёлым. Опять он плачет, опять не понимает, как ему дышать. Основная задача - сохранять спокойствие, так как Савва все чувствует. Это, конечно, самый тяжёлый момент, но мы боролись. Я хватаю Савву в руки, бегу в процедурный кабинет, подключаем его к мониторам, сатурация в норме, а Савва в истерике и панике. Прибежало огромное количество врачей и из реанимации тоже, все пытаются его успокить. Кислородом он отказывается дышать. Врачи между собой спорят, слышу все время слова "канюля" и "сатурация". Все вокруг говорят на иврите и какое счастье, что одна из медсестер русскоговорящая. Врачи спорили, что видят его состояние крайне тяжёлым, но сатурация в норме, и они не хотят ставить трахеостому (канюлю) обратно, что нужно сделать все, чтобы вывести его из этого состояния. Делают ингаляцию с адреналином. Стало легче. Потом на 2 дня капельницы со стероидами. С этого дня кризиса больше не было, были капризы, но это были мелочи. Савва дышал сам, без трубочки.

Я тихо радовалась, меня разрывало, как хотелось с вами поделиться нашим счастьем, но я не до конца была уверена в дыхании Саввы. С каждым днем Савве становилось лучше, но дыхание почему-то становилось громче. Он активно дышал дырочкой и сильно втягивал это место, хотя показатели все были в норме. У нас с врачами были сомнения. Было видно на ларингоскопии за неделю до деканюляции, что просвета ему достаточно. Стали предполагать, что это привычка, ведь  Савва никогда не дышал сам. Он не знает, как дышать без трахеостомы, поэтому нужно время, наблюдаем дальше. Я постоянно напоминала и просила Савву дышать носиком. Мы играли в игру, кто тише будет дышать. Ночью малыш спал хорошо, тихо и не просыпался. Наш доктор Ошри приходил к нам каждый день, даже в Шаббат, когда врачи вообще не появляются в больнице. С дыханием все было "беседер" (на иврите - "хорошо").

Наконец-то наступает долгожданное воскресенье, первый рабочий день. Савва дышит уже восемь дней сам, но его дыхание беспокоило всех. Дырочка уже подзатянулась, но не до конца. Видно и слышно было, что ему тяжело, прямо такой сильный стридор. На встрече с врачом было озвучено: "Завтра 24 июня мы забираем Савву в операционную, будем смотреть с чем связано такое дыхание. Мы не можем вас отпустить домой с таким тяжёлым дыханием!" Но я бы и сама не вышла за пределы больницы с таким дыханием у малыша. Сказали, есть вероятность, что надсекут вторую голосовую связку, чтобы увеличить просвет для дыхания, и на некоторое время вернут трахеостому обратно - нужно, чтобы спал отёк и все зажило внутри.

24 июня была проведена ларингоскопия, врачи выяснили причину такого тяжёлого дыхания малыша. Это связано с тем, что в возбужденном состоянии, когда Савва бегает, играет, плачет, волнуется, происходит сильная вибрация в области голосовых связок и связки начинают тянуться друг к другу. У Саввы год назад было надсечение одной связки и с ней все было в порядке. А вот здоровая связка под этой вибрацией тянулась сильнее ко второй связке, перекрывая часть просвета между ними. Как и планировали, врачи надсекли вторую голосовую связку, немного увеличили просвет между ними. Теперь под сильной вибрацией в любом случае должен оставаться хороший просвет для дыхания, и мы надеемся, что Савва справится в следующий раз. Саввушке вернули временно трахеостому на место. Сейчас нас отправили домой на месяц, ждём пока все заживёт и восстановится, следующая ларингоскопия назначена на 29 июля.

Многие спрашивают: "Вы же снимете трубочку и сразу домой полетите?". Нет, нет и ещё раз нет. Деканюляция - это огромный путь, огромная и сложная работа, новый этап в жизни малыша. Я постаралась описать для вас всё подробно. После деканюляции и выписки из больницы мы примерно месяц должны находиться в Израиле, под наблюдением врачей. И только когда все будут уверены, что всё хорошо с дыханием Саввы, нас отпустят домой.

С уважением, мама Саввы".