"Здравствуйте, дорогие наши и близкие!

Состояние у Аделии такое же, к сожалению, изменений в лучшую сторону пока не наблюдается. Возим каждый день на массаж, разрабатываем суставы. Ходить у нее особо не получается, в основном сидит с опорой либо лежит. Раньше такого не было, она дольше и лучше ходила. Я все-таки связываю такое пессимистичное состояние с приёмом такого серьёзного препарата, как "Джакави". Аппетит тоже пока не очень, очень мало ест. Из-за тремора в руках приходится кормить самим с ложки.

Дела, связанные с документами, уже решили, наконец-то в ИПР вписали все необходимые средства реабилитации. Теперь нужно ехать вместе с ребёнком в Уфу заказывать всё это. А также нас направили в Уфу к врачу-гематологу на консультацию и встать на учёт. К сожалению, в нашем городе нет таких специалистов и, если честно, не знают, как наблюдать и лечить детей после ТКМ. В плане реабилитации, тоже, к сожалению, в нашем городе мало возможностей, а возить ее по реацентрам пока мы не можем, нам лучше избегать контакты с окружающими из-за пониженного иммунитета. Дома стараемся заниматься, только вот Аделия не особо хочет, начинает ныть и плакать. Думаю, у многих таких родителей так же, дети с инструкторами серьёзнее занимаются без истерик и слез. Надеюсь, настроение и состояние у доченьки улучшатся и появится желание заниматься. Заказывали приспособления для рук, чтобы хоть как-то справляться с тремором рук, вот тренируемся.

Наш доктор посоветовала растормошить её, чтобы всегда чем- то занималась и не лежала. Если ситуация не изменится, снова посадят нас на стероиды, чего нам очень не хотелось бы. Чтобы хоть как-то сменить ее домашнюю обстановку, вчера ездили на гору, собирали цветы и ягоды. Аделия очень обрадовалась, когда смогла сорвать ягодки и съесть их, она вспомнила, как раньше бегала и собирала свои любимые ягодки. Через два часа уже устала и уснула в машине, теперь очень быстро утомляется. Вот так пролетают наши дни, надеюсь, как разгребем все дела, появится больше времени заниматься с Аделькой. Спасибо, вам, наши родные и любимые, за вашу заботу и внимание, что интересуетесь нашим состоянием и переживаете за доченьку. Спасибо, что вы рядом.

С уважением, мама Аделии".